两岁娃患霍金病康复训练疼哭后笑说谢谢
一岁时不能扶着站起来,两岁了还不会走路,沈阳男孩赵启瑞患上了罕见病——进行性脊肌萎缩症,和著名科学家霍金的病症有些类似,俗称“渐冻症”。为了让肌肉延迟萎缩、增强肌肉活力,刚刚两岁的赵启瑞接受高强度的康复治疗、拉伸肌肉,每次都哭得撕心裂肺,但做完康复离开的时候,坚强的启瑞都会和医生护士笑着说“谢谢、拜拜”。
昨日,赵启瑞的妈妈吴桐说:“儿子6个月大还不能坐着,8个月还不会爬,1岁还不能扶着东西站起来。”
虽然孩子的成长表现比较异常,家里人怀疑是不是有什么问题,总想着孩子有的长得快有的长得慢。但到了一岁多,启瑞还不能扶着站起来,各种运动能力非常弱,家里人着急了,去多家医院给孩子进行检查。
检查的结果是一个晴天霹雳,医生诊断启瑞患了一种罕见病——进行性脊肌萎缩症。“医生说随着时间的推移,孩子的腿肌、臂肌、呼吸肌、心肌会逐渐萎缩,直至……”吴桐感觉天都塌了下来。
罕见病的治疗所需费用非常昂贵,因为生产量和使用量都非常小,药品的成本非常高,“我们的家庭真是承受不起,只能先给孩子进行康复训练治疗,希望能通过康复训练让孩子的肌肉保持和恢复部分活力。”
对于两岁的孩子来说,康复训练并不是轻松地做互动游戏,而是痛彻筋骨的被动受力,每次做高强度的康复动作时,启瑞都哭得撕心裂肺,“两岁孩子的筋骨还正在发育,根本承受不了康复***那么大的力道,不像打一针,疼一下就完事了,孩子遭老罪了。”吴桐说,但启瑞已经明白点事了,知道医生护士是在帮他站起来走路,每次做完康复离开医院的时候,都会和锻炼的医生笑着说“谢谢、拜拜”。
在启瑞治疗的过程中,许多好心人给予了不少关爱和帮助,吴桐感恩大家的爱心,在大家需要口罩进行防护的时候,吴桐采购了无纺布和熔喷布,手工制作口罩免费发放。“我缝制了1000多个口罩,到街头送给社区工作者、环卫工人、公交司机等。好心人帮助我家孩子治病,我现阶段实在没什么可以回报大家的。” 吴桐在坚强应对的同时不忘感恩回报。
“家里的积蓄早就花光了,也借了很多钱。现在治疗渐冻症有一种新药上市了,打一支需要70万元左右,一年需要打两支,能够延缓孩子的肌肉萎缩,“吴桐表示,“只要有希望,我们就不会放弃救孩子!”
辽沈晚报记者 吉向前
编辑: 杨洋