用爱点亮小小心愿――造血干细胞捐赠志愿者心系白血病患儿
为生命接力
就在这个月,将有两位白血病患者在上海接受造血干细胞移植。两位年轻的捐赠者,正是中国造血干细胞资料库上海分库的志愿者。
俗称“血***”的白血病目前发病率达十万分之四。在上海,每年新增白血病患者近500人,其中少年儿童超过50%。目前,能根治白血病最先进的医疗手段就是造血干细胞移植(即俗称的骨髓移植)。而上海只有建立起10万人以上的造血干细胞资料库,配型成功率方可达到85%,满足救助需求。
1999年,由解放日报社和市红十字会共同发起,上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者俱乐部应运而生。如今,在多方努力下,中国造血干细胞资料库上海分库的入库数据已从当年的8000多份,发展到目前的10万份。然而,这一数据并非全部“有效”,因为有一部分当年怀着拳拳爱心的志愿者已经超过45岁,不再满足捐赠要求。
为了始终保持10万人份的“有效”数据,我们真诚地向社会、特别是青年朋友发出倡议,让我们用青春的血液为生命接力,加入上海分库,为更多白血病患者带去生的希望!
他们是一群白血病患儿,小小的病房禁锢了年轻跳动的身体,但惨淡的白色却冲不淡五彩斑斓的梦想。他们是上海市红十字造血干细胞捐赠志愿者俱乐部成员,无偿地奉献生命的火种,为血液病患者点燃希望。抱着对生命的执着,他们走到了一起,结下一串串晶莹感人的情谊。
让梦想展翅飞翔
2岁的菲菲还不懂白血病这三个字意味着什么,似乎就是无止境的吃药打针,和爸爸妈妈抹不完的眼泪。因为化疗,菲菲的头发掉光了;因为怕感染,菲菲不得不常常戴着口罩。躺在病床上,她常常问妈妈:什么时候病能好,不要打针吃药,可以跟小朋友去玩?
当儿科医院血液科护士长沈国妹将心愿卡递到她手上时,她告诉妈妈:“我只想要一张贺卡。”菲菲的心愿被挂到网上后,当天就有50多名志愿者写下了真诚的祝福。“一定要让菲菲得到满满的祝福。”志愿者龚晓春特意买了一本卡通封面的本子,开始收集大家的祝福。500多名志愿者,不同的工作地点,不同的服务时间,要集齐祝福谈何容易。于是他随身携带祝福本,碰到一名志愿者就让他写下祝福。没有人吝啬,没有人拖延,祝福一点点汇聚在笔下,沉淀在字里行间,最终集齐了厚厚的一沓祝福。
2006年,“小小心愿”活动正式挂牌。该活动由院方搜集心愿,通过志愿者和网站论坛认领形式,为孩子们完成心愿。“常常是周三放到论坛上,周五心愿就已经领完了。”活动至今,已经搜集、实现心愿1000余个。
男孩尧尧父母离异,跟着爷爷奶奶和患有精神病的姑姑生活。家庭的经济困难让尧尧特别懂事,病房里别的孩子都有零食吃,而他的床头只有白开水,他只是看着别人吃,自己却从来不提要求。每当护士长问他有什么心愿,他总说:“阿姨,我什么都不要,都太贵了。”护士长把尧尧的故事告诉志愿者,他们为尧尧带来了水果、蛋糕,尧尧开心地紧紧抱着礼物,生怕一松手礼物就不见了。尧尧出院时,护士发现很多零食还没有吃完,尧尧说:“我要省着吃,带回家,让爷爷奶奶也尝尝。”
孩子们的心愿很童真:想要一个可以梳头发的娃娃;想要一个奥迪铠甲战士,要双钻的。孩子们的心愿很懂事:想要永远陪着爸爸妈妈;想要一个收音机,因为爸爸妈妈都是聋哑人,没有人跟他们说话。孩子们的心愿很简单也很单纯,心愿墙上写得最多的,是希望早日康复。
白血病的长期医治,让大部分的家庭都背负着高额医药费,买件心仪的玩具对孩子们来说是一种奢望。每当收到礼物时,就是他们最心满意足的时候,久违的灿烂笑容又挂上了脸庞。“孩子们实现了心愿,更容易配合治疗,效果比打针吃药还好。”
让阳光照进心田
病区里色彩最鲜艳、阳光最灿烂的地方,就是爱心小屋。那里,是孩子们的乐园。
1998年6月1日,儿科医院建立了第一个在儿童血液病区内的“阳光小屋”。那时的小屋里只有一个乒乓球台,几本图画书,而现在医院里有4个阳光小屋,窗上贴满了孩子们的图画,靠窗边的柜子上摆满了小熊玩偶,书柜里是各种故事书、绘画本,墙边堆着一箱箱的积木,而玻璃门前常常会有一两双渴望的眼睛向里张望。“每周末下午3点开始活动,孩子们3点不到就已经在门口等了,因为他们知道志愿者会来。”
志愿者是孩子们最好的伙伴,他们也几乎成了半个医生。因为疾病,胸口、胳膊的留针和白细胞偏低都让孩子们的活动受到限制,为了区分不同病情的孩子,志愿者想到通过不同颜色的手环来识别:红色手环代表胸口有埋棒,绿色手环代表白细胞偏低,蓝色手环代表手臂上留有针管。“孩子们都很听话,如果刚做过腰穿或者身体不适都不会参加活动,参加活动的孩子也会主动告知自己的情况。”志愿者们从心里赞叹这些孩子的懂事和坚强。
13岁的小雨就是这样一个懂事、坚强的小男孩,他更是爱心小屋里的爱心使者。来自福建的他酷爱折纸,他的心愿是得到一本折纸教程。志愿者帮助他实现了心愿,聪明的小雨学得很快,彩纸在他手下飞舞。小雨还教小朋友们折纸,俨然成了一个小老师。平日里,常常有小朋友缠着他:“小雨***,快教我折小鸟!”小雨妈妈说:“孩子身体上得了病,我不能让他精神上也得病。”母子俩的乐观、坚强,感染着病房里的每一个人。
为防止感染,不同病种的患儿在不同的时间来阳光小屋玩耍。这不仅需要花费志愿者更多的时间,病房的消毒也加大了医务人员的工作量,但为了让孩子们度过一个愉快的下午,他们不曾抱怨过。世博会结束后,志愿者们还从奥地利馆弄来了20只玩具充气马,供孩子们玩耍。