佛山新声会坚持帮助无喉患者重塑新生

　　新声历程

　　2002年11月　佛山地区无喉患者康复病友会——“佛山新声会”成立；

　　2007年至今　佛山新声会和香港新声会举行不定期的无喉者交流会、联欢会；

　　2008年~2013年4月　佛山新声会举办培训课每月一次，聚会半年一次；

　　2013年5月以来　佛山复声工作坊食道语培训班成立，由市一医院耳鼻喉科医护人员组织两周一次的复声学习课程；

　　2013年5月~2014年5月邀请香港无喉复声导师到佛山上课，1到2月一次；

　　2013年9月　佛山无喉者首次用特殊发声方式上台表演小组唱“友谊之光”；

　　2014年　佛山无喉者首次在香港表演唱歌；

　　2016年　佛山无喉复声准导师助教发展到10名，他们都是无喉病患康复者。

　　文/图佛山日报见习记者陈晨

　　“妹—仔—”，10月29日，佛山新声会无喉者复声学习课上，刘伯看到庞姑娘梳着新发型，笑吟吟地叫了她一声“妹仔”。“早上好，刘伯，这次来又大声了好多哦。”庞姑娘热情招呼道。

　　每两个星期，和刘伯一起的一群同路人，就会聚在市一医院的一个房间里，学习另一种发声方法——食道语。他们是佛山新声会的成员，无喉者的共同身份把他们联系在一起，因疾病失去声音的他们，因为乐观和互助，在佛山新声会重新发出声音，开始新的生活。

　　无喉者的世界：食道语电子咪和小本子

　　无喉者是指因喉部***或喉部外伤不得不接受全喉切除术的人群，病患在术后失去喉部的正常结构，无法正常通过喉部进行呼吸和发声。

　　佛山目前约有200名无喉者参加了佛山新声会。其中，26%运用食道语发声，70%借助电子咪作为发声动力源。食道语是利用吸引法或吞咽法将空气引进食道上端，震动咽喉与食道连接处的肌肉（又称“假声门”），从而发出声音。电子咪则是利用电池去震动喉头的鼓膜来发声，比食道语更容易上手，但需要用手把电子咪放在造口的位置说话，且发出的音是电子音。而食道语则解放了双手，是真正掌握一门技能。

　　“我可以用发声管或电子咪说话，但用了会产生依赖，对学习食道语不好。”43岁的黄先生今年8月做完手术，这是他第五次参加培训班。虽然还没复声，但他的心态十分乐观。除了在手机屏上打字与记者交流，他还随身带着一个小本子，方便随时写字与人交流。黄先生笑着写下自况：别人带电子咪，我带本子。

　　今年5月发现喉***后，黄先生做了三次化疗，但效果甚微，因此做了全喉切除术以防止扩散。自此，黄先生就在手机上手写输入汉字与他人交流。手术前，佛山新声会会长郑国强和干事庞姑娘来探望他，那时他第一次听说了食道语。“如果庞姑娘不说，我都不知道做完手术还能讲话。”黄先生说。

　　目前，佛山新声会每月组织两次复声培训课，除了二三十名学员，康复的无喉者也会作为助教参加。课程内容分为造口护理、康复运动和饮食卫生指导，场地则是向市一医院申请而来。除了练习食道语，更多的病友用纸、电子板或电子咪互相交流。

　　每次培训课都是无喉者聚会的欢乐时光。说起参加新声会的感受，黄先生在手机上打下一行字：“几好啊，学到好嘢，知道就算得***症都不用怕，最紧要保持心情开朗，勇敢去面对。”这时，黄先生被庞姑娘安排做肩颈运动的示范模特。郑女士看着丈夫黄先生说：“每次聚会他都很开心。因为参加新声会的活动，他才没老想着自己这个病。”

　　10月29日聚会上，83岁的罗伯也来了。自1998年做完手术后，他就参加了佛山新声会，是会龄最大的成员。一围桌上，新旧病友之间说说、写写、笑笑，这是无喉者的一方天地。“新声会是提供给无喉者交流学习的一个平台，在社会上他们可能会遭到人们的不理解，但在这里他们是同路人。”庞姑娘说。

　　学习食道语：努力和领悟能力很重要

　　“他们需要将空气从口和鼻引入食道，震动食道的肌肉来发声。”庞姑娘向记者介绍食道语的发声技巧。声音不响亮、不清晰，是无喉者发声的共同特点，“但熟悉的人都知道和习惯这样的声线。”

　　“一、二、三、四……”从简单的单元音到字、词、句，无喉者练习食道语每走一步都得依靠努力和领悟。71岁的甄先生来新声会第四次便可以吐单字的音了。妻子和女儿每次都会陪他一起学习。“虽然他不愿意和家人讲食道语，但他会自己练习，和病友一起练习。”甄先生的女儿对父亲学习食道语充满信心。

　　10月29日，培训开始不久，佛山新声会会长郑国强也来了，大家都叫他“强哥”。郑国强在2005年做了全喉切除手术，当了10多年的会长，对学习食道语的个中滋味更是明明白白。“学习食道语要在早晨练习，空气不好的地方也不行，练习的时候会有拉扯的感觉。”强哥说。

　　郑国强有个心愿，希望佛山新声会能办一个长期班，连续传授食道语，而不是目前的两周一次。“一季度或者半年，办一个长期班，要有学习气氛才容易学。”郑国强说，有病友专门从江门过来，每次就学习两三个小时，很难见效。

　　像庞姑娘这样的专职干事和作为助教的康复志愿者，一起组成了食道语的导师团队。从2013年成立食道语培训班以来，康复志愿者已从3名发展到10名。潘先生学习食道语4年，虽然他发声的音量依然偏低，但已能顺畅地与人交流。作为一名康复志愿者，他每期活动必来参加。曾先生也是一名康复志愿者，他练了半年就已较熟练地掌握食道语发音技巧。每天早上，他都在家里练习两个小时食道语，聚会时便与大家一起慢慢练，相互鼓励。

　　佛山新声会：让更多的人关注无喉者

　　佛山新声会是于2002年由无喉患者陈锡淡与市一医院院长王跃建合作成立的无喉者病友会。目前，佛山新声会有会长、干事、康复志愿者组成的助教、市一医院疗护人员组成的志愿者和顾问团队，还有香港中文大学的教授作为名誉顾问。

　　为帮助无喉者提高发音质量，新声会还请来了专业声乐老师做嗓音训练，作为语言治疗师物理复声办法的补充。近两年来，声乐老师张英伟作为志愿者参加佛山新声会活动，和不少病友都成了朋友。

　　除了食道语培训，新声会还会为病友提供很多贴心的服务。例如，新声会会向连续两次参加课程的病友赠送一片防尘纱。防尘纱是一条小围巾，类似于口罩或围兜，围在原喉咙的位置，用以保护手术留下的永久气管造口不受尘土和虫子的侵害。这个微小的气管造口是做全喉切除术病患透气的通道。这片防尘纱虽然简单，却不容易买到。病友们或自己手工织，或在网上寻找卖家，或者托人到香港购买。“防尘纱对于无喉者来说是日常的护理用品，但很难像买牙膏、牙刷一样方便。”庞姑娘说。

　　明年是佛山新声会成立15周年。目前，关于无喉者的康复手册正在紧锣密鼓地整理中。庞姑娘透露，他们希望尽快开设一个微信公众号，“我们更长期的目标，是希望社会上有更多人关注无喉者的存在，帮助无喉者重新投入社会、参加工作。”

　　对话

　　教会病友说话

　　是最好的安慰

　　记者：什么原因让你坚持参加新声会的活动？

　　郑国强：我是2005年做全喉切除手术的，术后3天，前会长来看我，见到他，我整个人都开朗了。我觉得，这是给无喉者最实际的鼓励。因此，当时人家是怎么帮我的，我就想怎么回报他人。

　　记者：担任新声会会长10年来，最感动的事是什么？

　　郑国强：最感动的应该是医护人员的无私奉献。他们加班加点帮我们联系病友、组织课程，都是利用自己的业余时间，不求回报。

　　记者：佛山新声会遇到的最大困难是什么？

　　郑国强：一个是缺乏活动组织者，一个是资金和场地问题。我们不像香港新声会，有会址，有注册社工，是一个慈善组织。而我们的护师是无偿来上保健课和护理课，资金则是病友会会员和市一医院的医护人员赞助的。

　　记者：您对无喉者病友有什么期望？

　　郑国强：我希望每个无喉者都能够过回自己原来的生活，可以与人沟通，甚至重新投入工作。因此，我会一直抽时间教病友学习食道语，每教会一名病友说话，我就多了一个安慰，更传递了一种能量。