西丽街道残联关爱罕见病儿童携手同行活动

　　1月24日上午，西丽残联携辖区患有罕见病的残疾患者陈瑜和她的患友群数十人在西丽街道职康中心举行了包饺子活动。残联领导十分重视此次活动，立即购置了纪念品等给他们，让他们感受到政府带给的温暖 。自己动手包幸福饺子、擀吉祥面，以传统的方式喜迎猴年春节。

　　罕见病是指盛行率低、少见的疾病国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。

　　罕见病的儿童需要得到社会更多的关心、关注。尤其是他们长大后，随着父母变老，他们将面临无人照顾的局面。今后我们还将探讨他们的生存之路，希望有更多的人能关心、关注他们！