申城约有一万名自闭症患者星星的孩子渴望点亮心灯
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于2019年06月23日发表
前不久，两部热播影视作品将“自闭症患儿”群体推到了公众视线中。在电影《海洋天堂》中，导演将自己在自闭症学校“星星雨”担任十年义工的亲身体验艺术地展现给观众；电视剧《老大的幸福》中，男主角收留了一名自闭症患儿，并为改善孩子症状四处求医。两部艺术作品，拨动了无数人的心弦。
“‘自闭症’的‘闭’字有着独特的意义。它告诉我们，只要我们尝试打开患儿的心门，孩子的才华就会展现。”昨天，由上海爱好儿童康复中心主办的首届自闭症康复论坛上，与会专家的一席话，引起了不少在场的自闭症患儿家长共鸣。与会人士共同探讨自闭症康复方法，为这些特殊的孩子走出孤独世界、融入主流社会贡献心智。
现有康复机构“杯水车薪”
自闭症患儿因为神经系统失调，导致社交能力、沟通能力乃至兴趣爱好和行为模式都出现障碍。这群特殊的孩子如同天上的星星，一人一个小世界，却难以融入正常人群之中。因此，很多人把他们称作“星星的孩子”。
有数据显示，目前美国自闭症发病率为千分之一。尽管申城尚无明确的流行病学调查，但自闭症群体估计在一万人左右。在自闭症患者中，5％可走进社会，15％生活可自理，80％终身需要他人护理。专家称，近年自闭症发病率逐年上升，患儿总数已超过儿童糖尿病和儿童***患者。
自闭症孩子自身发育迟缓，更为家庭及社会带来沉重负担。因此，自闭症及其康复已成为公共卫生的一大挑战。市残疾人联合会副理事长季敏介绍，目前上海共有39家自闭症康复专业机构，其中29家为公益性机构，10家为民办机构，现有的康复机构尚无法覆盖所有的患者。上海市民政局局长马伊里认为，利用社会福利资源，鼓励公益性的社会组织来为自闭症患儿提供保障平台，将是今后康复机构的主要发展方向；而由医学家、教育学家共同承担自闭症患儿的康复工作，其效果已被证实更加有效。
融合教育对成长至关重要
来自虹口区的亮亮今年10岁，他两岁被诊断患自闭症。妈妈为照顾儿子，舍弃了原先的工作，“没有普通学校愿意接收孩子。现在他每天上午去特殊学校学习，下午去私立康复机构训练。”当记者问及今后打算时，妈妈万般无奈，“我也不知道，过一天算一天吧。”
自闭症孩子该到哪里受教育？这个问题是家长们的最大困扰。据悉，许多自闭症孩子就读于特殊教育学校，学习生活技巧，却鲜有全面的知识传授；而普通学校基本上对这类孩子说“不”。新加坡自闭症资源中心负责人黎小梅女士说，应该让自闭症孩子逐渐走入正常学校，这样的融合教育对他们成长至关重要。新加坡采用“卫星学校”模式，实践下来相当成功。即自闭症患儿每周有固定时间前往普通学校，他们可使用图书馆、实验室等教育设施，与健康孩子一起交流、玩耍。具备一定基础后，自闭症患儿可进入普通学校就读，并最终融入主流社会。
融合教育在台湾同样备受青睐。台湾自闭症总会副理事长潘兆萍女士介绍，从学前、小学、中学、大专再到就业，自闭症患儿可享受与健康孩子同等的受教育权利。在自闭症总会里有“鉴定辅助会”，包括家长在内的成员，根据孩子实际情况为孩子进行人生规划。完善的教育，已让几名有天赋的自闭症患儿顺利考入台湾大学，相信毕业后能成为社会的有用之才。
别忽视家长的心理健康
家在香港的陈先生儿子患有自闭症，他坦率地说，“有整整一年，我不断埋怨太太，甚至想到离婚。带孩子外出只挑偏远地方，生怕别人知道我有这样的孩子。”在自闭症患儿家长中常见类似情况：一些父亲难以接受坏消息，转而逃避现实，把照顾孩子的责任留给太太。有的则遭遇前所未有的恐惧，生怕自己身体不好，孩子失去依靠。
香港协康会主任简慧玲女士称，大多父亲羞于和同事谈起孩子的先天缺陷，很少参与到孩子的康复治疗中。协康会为此专门成立了“爸爸俱乐部”，让同病相怜的爸爸们能打开情绪压抑的“闸门”，更能与子女亲密接触，通过一系列的亲子游戏走入孩子内心世界；此外，协康会还温馨地为患儿爸爸提供心理指导，让家里的“顶梁柱”能释放压力，保持健康心理，撑起家庭的一片天。
业内专家表示，在自闭症患儿的成长道路上，家长和老师扮演的角色各有不同。比如，家长在孩子的进食如厕、穿衣梳洗等日常技巧教授上扮演“主角”；孩子的人际关系发展、语言训练等，则以老师为主。不过，很多自闭症患儿家长自身也会遇到无助、绝望等心理问题。在为孩子提供康复平台之时，建议康复机构不妨完善家长沙龙、俱乐部等形式，为家长排忧解难，让自闭症孩子享受健康阳光的家庭氛围。
