每一个今天都是最美好的――记北京残奥会火炬手朱常青
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于2019年06月22日发表
朱常青在指导学生搞科研。
（资料照片）
日前，在北京残奥会火炬传递上海接力活动现场，有一幕深深印在人们脑海中：第17棒火炬手、上海第二工业大学副教授朱常青是一名“渐冻人”，44岁的她坐在轮椅上，四肢仅左右前臂能勉强摆动。当与前一棒火炬手交接时，她用尽全身力气举起手臂，以轮椅上的支架为支点，握住火炬，深情凝望着那一丛火苗……她说：“我要点燃病友们心中的希望，鼓励每一位残疾人像奥运选手那样，追寻心中的梦想。”
朱常青患有神经肌肉疾病，这种病会造成全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，严重的还会因心肌、呼吸肌瘫痪而死亡，因而患者被称为“渐冻人”。1989年，朱常青硕士毕业，风华正茂；岂料，不久后被查出患有神经肌肉疾病。一下子，她从人生的高点，跌到最低点。从行动迟缓，到依靠助步器行走，到如今坐在轮椅上，日复一日，年复一年，朱常青的病情逐渐加重，但攀登人生高峰的步伐没有停歇。
她谢绝了学校让其在家办公的照顾，毅然前往课堂为学生上课。走在路上经常跌倒，她爬起来再走，再跌倒，再爬起；无法在黑板上写字，她把讲义制作成多媒体课件，在课堂上用投影仪放出来。如今，她已离不开轮椅，但还是坚持带领学生搞科研，指导毕业设计。科技成果奖、优秀教师奖、市三八红旗手、全国十大社会公益之星入围奖，朱常青努力在这个世界上留下足迹。她爱美，每次出门都穿得山青水绿，清秀端庄。
“我的生命，可能明天不如今天；所以对我来说，每一个今天，都是最美好的。”年华宝贵，朱常青尽力散发更多光和热。她凭借自己过硬的英语和日语功底，查阅了大量的国外资料，与国外神经肌肉疾病协会联系，寻找关爱肌病患者的途径。2002年，她自费创办了国内首家肌病专业网站，团结家属和社会各界力量，推动神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究等工作。目前，这个网站在全国已有2万多名注册病友，点击率超过31万人次。
当朱常青完成火炬接力后，她的手机铃声不断响起。二工大校领导发来祝贺短信，“难得的机遇，光荣的时刻”；病友们也在短信上留言，“在电视上看到你，我流泪了”、“我要像你一样坚强”。
