红斑狼疮科普

一、关于疾病的几个误区

误区1 红斑狼疮是皮肤病，有传染性

红斑狼疮最开始的表现多为皮肤改变，如出现颜面皮疹、蝶形红斑。有些人可能会出现反复的日光过敏、慢性荨麻疹、风团，或是身上、手指关节周围出现冻疮样改变。因此，患者通常会到皮肤科就诊。另外，很多人看到“斑”和“疮”这样的字眼，都会以为红斑狼疮是一种皮肤病，甚至认为它具有传染性。

其实，它本质上是一种自身免疫性疾病。除皮疹外，孩子还会出现关节肌肉、肾脏、血液系统、神经系统等的病变。本病与感染性疾病不同，因此红斑狼疮没有传染性。

误区2 得了狼疮不好控制，是不死的***症

近30年来，儿童系统性红斑狼疮的诊断手段、治疗药物均有了翻天覆地的变化，患儿的10年生存率显著增高。如果能尽早确诊、规范用药、定期复诊，在医生指导下做好慢病管理，大部分患儿的病情都可以得到很好控制。

北京儿童医院的随访资料显示，有37%的患者已经达到“无激素缓解”，50%的患者达到“口服小剂量药物缓解”。接受治疗后，正常升学就业、结婚生子的患者，在生活中比比皆是。

误区3 吃激素不好，会影响孩子生长发育

糖皮质激素是治疗儿童系统性红斑狼疮的主要药物。糖皮质激素因其强大的抗炎作用，能较快地控制一般症状，较小剂量即可以看到疗效。的确，长期使用激素容易出现严重感染、骨质疏松症及糖脂肪代谢异常等不良反应。因此，医师会推荐所有接受糖皮质激素治疗(任意剂量，疗程≥3个月)的患儿都补充钙剂及维生素D，并定期监测，及时调整用药 。

近年来，生物制剂的应用，为狼疮患儿带来了福音，可以实现更快减停激素。在应用激素时，孩子可以通过合理的饮食和运动控制体重。而在激素减量后，部分生长延迟的患儿会通过追赶生长最终达到理想身高。

误区4 控制住病情后，可以自行减药、停药

部分患儿在治疗一段时间后，症状减轻了，家长或患儿觉得“治好了”，就开始减药、停药。事实上，由于本病为自身免疫性疾病，如果随意停药，免疫系统再次激活，病情会复发，甚至前功尽弃。所有药物都可能发生不良反应，但是疾病不治疗导致的危害是更为严重的。因此，若因害怕药物副作用而拒绝用药，实在不是明智之举。一般来说，病情稳定后，是否可以减药、如何减药，一定要听专科医生的建议。

二、居家护理注意事项

日常生活中，患儿的衣着应注意保暖、避免受凉。家长也尽量避免带患儿前往人员密集的地方，在室内应注意通风。饮食方面，患儿应合理饮食。建议患儿多吃富含膳食纤维、多不饱和脂肪酸、维生素、矿物质和多酚的食物。避免食用过度辛辣、油腻、生冷的食物，禁用咖啡及浓茶。

运动方面的总体原则为低强度，以运动后稍微出汗为宜，循序渐进，持之以恒。在户外运动时需注意防晒。

规范的治疗护理，可以达到长期的疾病缓解，因此家长和患儿都要对疾病治疗充满信心，避免愤怒、恐惧、悲伤、抑郁等负面情绪，保持良好的情绪更有利于增强战“狼”力。