儿童再生障碍性贫血免疫性血小板减少症血友病淋巴瘤……10个病种纳入我省首批救治范围

为做好儿童血液病和恶性***医疗救治及保障管理工作，近日，陕西省卫健委、民政厅、医疗保障局等多部门联合发出通知，将儿童再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、淋巴瘤等10个病种纳入首批救治管理病种范围，多重保障提高患儿救治能力，减轻患儿诊疗费用。

多家医疗机构协作建立救治网络

根据通知，依据发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，4种非***性儿童血液病（再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征）和6种儿童恶性***（淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤）将作为首批救治管理病种（以下简称首批10个病种）。依据患者自愿原则，为相关患儿提供相应保障。在此基础上，将按照国家要求，逐步扩大救治管理病种范围。

西安市儿童医院、西北妇女儿童医院和西安交大二附院将作为第一批非***性儿童血液病省级定点医院，对儿童血液病患者实施集中治疗管理，逐步建立健全由省级定点医院牵头、各级医院共同参与的诊疗服务网络，提高诊疗能力。

结合国家前期开展儿童白血病救治管理工作进展，将在西安市儿童医院血液科设省级儿童血液病救治管理办公室，负责组织推进全省儿童血液病救治管理相关工作。由西安交大一、二附院，西北妇女儿童医院、省人民医院、唐都医院、西安市儿童医院等6家医院分别组建3个跨医疗机构的省级诊疗协作组，完善各项协作制度和转诊流程，实施恶性***患儿手术、化疗、放疗、移植等多学科协作诊疗，为患儿提供全周期、连续性诊疗服务。

加大相关药品供应确保患儿用药需求

通知强调，各市级卫生健康行政部门和中医药管理部门要指导当地医疗机构及时将疑似或已确诊罹患首批10个病种疾病的患儿转诊至各省级定点医院、诊疗协作组医院。各定点医院和诊疗协作组医院要指定专人负责对接工作，对其他医疗机构转诊的患儿进行及时诊断，对确诊患儿进行及时救治。

针对儿童恶性***早期发现较困难的特点，各定点医院和诊疗协作组医院要制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，并开展适宜技术推广论证，在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。与此同时，加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。

通知还指出，将完善药品供应和综合保障制度，开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度，确保患儿用药需求。加强药品质量监管，确保用于血液病、恶性***患儿救治的药品质量安全。

多重保障减轻患儿费用负担

通知指出，将对罹患首批10个病种的患儿，按照现行城乡居民医保、大病保险和医疗救助相关政策规定执行，实现三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。符合农村贫困人口大病专项救治条件的血友病、淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤等4种疾病患儿，则由当地相关部门做好政策衔接，确保参保群众待遇保障。

与此同时，更多符合条件的儿童血液病、恶性***等重大疾病治疗药物将被纳入医保支付范围。在保障医疗质量的前提下，上述首批10个病种被纳入按病种付费范围，将通过合理测算付费标准，减轻参保群众医疗费用负担。如果血液病及实体***患儿需在多个医疗机构就诊，则由医保部门负责简化异地就医直接结算转诊备案手续，优化报销流程。