在嘉动起来他们为爱解冻

渐冻症是运动神经元疾病的俗称，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样。平时，他们大多只能待在家中，无法和外界接触。

为激励渐冻症患者跨出封闭、走向社会，昨天，区文旅局团委和区融媒体中心团支部联合开展了一场渐冻人游嘉定夏令营活动，来自全市的15位渐冻症患者在团员青年志愿者的帮助下走出家门，感受田园风光，了解嘉定汽车文化。

夏令营第一站，15位渐冻症患者来到了菊园百果园。“热就跟我说，我们带了水。”志愿者们一手推着轮椅，一手为他们撑遮阳伞。

渐冻症患者黄先生表示，由于家人上了年纪，加上自己身子瘦弱，平常很少外出。“今天真是大口呼吸了新鲜空气，心情舒畅。志愿者们很周到，有台阶、石头的地方都会很小心，一直陪着我们。”

在百果园内的国防教育基地，主办方特意安排了工作人员为大家细致介绍军事武器知识。欢声笑语时不时地回荡在林间小道。

“我今天‘敲’开心！”21岁的小马一路和志愿者有说有笑，小马的妈妈看在眼里，暖在心里。原来，小马在9岁时确诊患病后十分自卑，不愿意出门，直到他三年前第一次参加夏令营活动，生活才有了转变。“以前我们想带他出去逛街，他不愿意，他很在意其他人的目光，在家里也一直闷闷不乐，来这里后，他发现原来有很多跟他一样的朋友。”小马的母亲说，孩子现在常常和大家语音聊天，在夏令营结识的小伙伴还教他学会了电脑画画，“一切都在往好的方向发展。”

中国神经肌病协会创始人、渐冻症患者朱常青告诉记者，该活动已开展七年，去年因疫情未能如期举行，分别两年后大家再重逢，内心十分激动，“每年的点位都是精心设计，嘉定很有温度，捂热了我们‘渐冻’的身体。” 

被温暖的还有参加活动的志愿者们。李楠倩在同事的感染下，今年也加入了志愿队伍。虽然烈日当头，但渐冻症患者阳光和懂得感恩的内心深深打动了她，“他们一直在跟我们说‘谢谢’，‘辛苦了’，有的其实都不方便说话的，但还是一定要说，我想我会继续做下去，他们也给了我莫大的温暖。”

“希望能够推动全社会共同关注关爱‘渐冻人’，我们也会更好地挖掘本土文化资源，让他们每年来到嘉定，都有新的收获。”区文旅局团委书记王程远说。