寿光市医疗保障局罕见病用药进医保为患者减负
“医保政策真是越来越好了,我这样的罕见病也能报销,上半年我花了51万,医保给报了40万,真是帮了大忙了!”马先生激动地对记者说。
据了解,马先生是一名罕见染色体疾病“法布雷病”患者,最初发病时他只有24岁,随着病情加重,逐渐发展成为慢性肾功能衰竭,从2007年开始他四处求医,辗转于省内外多家知名医院,最终在2021年被确诊为法布雷病。据了解,该罕见病的治疗方案一般为对症治疗或替代治疗,一年的治疗费用在100万元左右,甚至更多,一般家庭无力承受如此巨大的经济负担,马先生也因此犯难、发愁。罕见病虽然病患群体规模小,但治疗费用极高,一旦患病,患者将面临病痛和经济的双重压力,对于他们来说,用药保障就是生命保障,需要医保的兜底。
2021年,我市将治疗戈谢病、庞贝氏病、法布雷病等三种罕见病的特药纳入大病保险特药管理,起付标准为2万元,一个医疗年度内每人最高报销90万元,有效地减轻了患者的经济负担。
据寿光市医保局工作人员介绍,罕见病纳入医保是改善民生的亮点。罕见病药物投入高、研发难、上市难,所以适用药进医保也相对较难,“但是我们没有放弃任何一个小群体,我们提倡全民参保,也会尽全力做到待遇享受一个群体都不能少!下步,我们将持续抓好罕见病医疗保障方面政策落实,让更多的罕见病患者享受到医保待遇。”寿光市医保局工作人员说。