关于印发崇左市开展儿童血液病恶性医疗救治及保障管理工作实施方案的通知

各县（市、区）卫生健康局、民政局、市场监督管理局、医疗保障局，市直卫生健康单位：

为落实我市党委“不忘初心、牢记使命”主题教育专项整治工作要求，按照市党委主题教育领导小组办公室专项整治任务牵头单位工作会议部署，根据自治区卫生健康委、民政厅、医保局、中医药管理局、药监局《关于印发

联系人：方志军，电话：0771-7969251。

                                            崇左市卫生健康委员会       崇左市民政局

                                            崇左市市场监督管理局       崇左市医疗保障局

                                                     2019年11月7日

  崇左市开展儿童血液病和恶性***医疗救治及保障管理工作实施方案

为落实崇左市党委“不忘初心、牢记使命”主题教育专项整治工作要求，加强我市儿童血液病、恶性***医疗救治及保障管理工作，保障儿童健康权益，按照自治区卫生健康委、民政厅、医保局、中医药管理局、药监局5部门《关于印发

一、工作目标

加强我市儿童血液病、恶性***医疗救治及保障管理工作，促进儿童血液病、恶性***诊疗能力有效提升，保障管理政策不断优化，患儿家庭负担逐步降低，切实提高儿童健康水平，保障儿童健康权益。

二、重点任务

（一）完善诊疗体系，提高救治管理水平。

1. 明确救治管理病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非***性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等6种儿童实体***共10个病种作为首批救治管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。

2. 健全定点医院及诊疗协作网络。一是针对非***性儿童血液病患儿实行定点集中救治，全程规范管理。将患儿集中到诊疗水平较高的自治区级、市级医疗机构进行治疗，发挥集约效益，提高治疗效果和服务效率。市级定点医疗机构负责收治低危和中危患儿，负责对本辖区的儿童血液病患儿进行初步筛查和维持治疗，并协助做好患儿的转诊工作，负责组织对县（市、区）筛查人员的培训、对县（市、区）初筛进行技术指导和支持、对患儿的确诊、择期安排救治、上报信息等工作。二是组织相关医疗机构建立儿童实体***诊疗协作网络，组建跨医疗机构的诊疗协作组。由广西医科大学第一附属医院协调市、县级医疗机构共同实施恶性***患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。（牵头部门：市卫生健康委，完成时限：2019年11月30日）

3. 提高诊疗规范化水平。组建市级专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升我市儿童血液病、恶性***诊疗能力。完善相关诊疗技术规范、临床路径，查漏补缺。全面加强儿童血液病和恶性***专科人才培训，各定点医疗机构和县级医疗机构要派出相关人员到区内外有儿童血液专科的医疗机构进修培训，时间不应少于6个月。积极发挥中医药在治疗儿童血液病、恶性***中的作用。各县（市、区）卫生健康部门要规范定点医疗机构的医疗服务行为，加强监管，有效控制相应病种的诊疗费用，制订完善医疗质量管理与控制相关指标，利用信息化手段对定点医院开展质量控制和评价，保障医疗质量与安全。各定点医疗机构要强化医疗质量安全意识，开展相应病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，规范临床诊疗行为。（牵头部门：市卫生健康委，完成时限：2019年11月30日）

4. 加强全程管理。对全市儿童血液病、恶性***首批救治管理病种实行病例信息登记制度，信息登记管理系统由国家儿童医学中心负责日常运行。各定点医疗机构凭分配的帐号和密码进入系统进行信息登记与管理，严格按国家要求做好信息报送工作。做好个案***管理，基层医疗卫生机构要全面掌握本地区确诊患儿信息，结合家庭医生签约服务等工作，指导做好定期复查、感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。（牵头部门：市卫生健康委，完成时限：2019年11月30日）

5. 提高早诊早治率。严格落实国家制定的相关病种早期筛查方案及适宜的筛查指标和项目，开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。市级专家组要完善诊疗技术规范和临床路径，加大医务人员培训力度，提升儿童血液病、恶性***识别诊断和治疗能力。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。（牵头部门：市卫生健康委，完成时限：长期）

（二）完善药品供应和综合保障制度。

1. 加强药品供应保障。开展相关病种药品供应保障情况监测，加大相关药品供应保障力度，确保患儿用药需求。落实国家抗***药物降价政策，进一步降低药价。（牵头部门：市卫生健康委，配合部门：市医保局，完成时限：2019年11月30日）

2. 落实医疗综合保障政策。符合条件的困难群众参加城乡居民基本医疗保险享受财政补助政策。对特困供养人员、最低生活保障家庭成员、城乡低收入家庭成员、孤儿、事实无人抚养儿童等社会救助对象，按现行政策享受基本医疗、大病保险和医疗救助的相关待遇，实现城乡居民基本医保、大病保险、医疗救助等三项制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。（牵头部门：市医保局，配合部门：市卫生健康委、市市场监管局，完成时限：2019年11月30日）

3. 推进医保支付改革。根据国家统一部署和要求，落实医保药品目录动态调整机制，逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性***等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围。深入推进医保支付方式改革，全面启动推进按疾病诊断相关分组（DRG）付费方式改革。（牵头部门：市医保局，配合部门：市卫生健康委、市市场监管局，完成时限：国家医保药品目录动态调整机制建立后）

4. 优化转诊备案和结算流程。对转诊到指定定点医疗机构（详见***2、3）的，由参保地具有转诊资格的定点医疗机构将参保人员转诊信息录入医保系统并传输至医保经办部门完成备案申请，备案后，可在指定定点医疗机构实现基本医疗保险异地就医直接结算。（牵头部门：市医保局，配合部门：市卫生健康委，完成时限：2020年1月30日）

5. 加强社会救助和慈善帮扶。对符合社会救助条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提高全社会对儿童血液病、恶性***的关注度，进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治及生活救助。（牵头部门：市民政局，配合部门：市医保局，完成时限：2019年11月30日）

三、责任分工

卫生健康部门：组织协调各部门开展相关工作。公布首批救治病种、定点救治医院、诊疗协作网络等信息并动态调整；督促指导相关医疗机构加强医疗质量安全管理，规范医疗行为，提高救治能力和服务水平，做好相关药品短缺信息监测预警；督促指导社区卫生机构做好确诊病例登记和服务管理工作。

民政部门：发挥社会救助托底线、救急难作用。

医保部门：不断完善相关保障政策，优化简化备案结算等工作流程，促进各项保障制度联动衔接，配合做好药品供应保障情况监测。

市场监督管理部门：加强药品质量监管，配合做好相关药品供应保障力度。

四、实施步骤

（一）准备阶段（2019年9月-10月）。

市卫生健康委会同市民政、医保、市场监管等部门及各县（市、区）卫生健康局，各有关医疗机构，研究制定崇左市儿童血液病和恶性***医疗救治及保障管理工作实施方案，明确重点任务及职责分工。建立我市儿童血液病和恶性***医疗救治专家组（***1），涵盖儿科、血液、***等专业；确定3家市级儿童血液病定点医院及6家县级网络协作医院（***2）、3个市级儿童实体***诊疗协作组及6个县级网络协作组（***3），明确救治病种和责任分工。

（二）实施阶段（2019年10月-11月）。

市卫生健康委作为牵头部门，组织各相关部门、各县（市、区）按照实施方案重点任务积极开展儿童血液病、恶性***医疗救治及保障管理工作。市卫生健康委向社会公示定点医院、诊疗协作网络、专家组名单等相关信息。专家组按照国家发布的诊疗方案，结合我市实际情况，开展技术指导、培训教学、质量控制，确保2019年11月30日前取得初步成效。

（三）巩固阶段（长期坚持）。

各相关部门加强督导检查，认真落实我市儿童血液病和恶性***医疗救治及保障管理工作实施方案有关要求。对发现的问题和薄弱环节，要及时协调，采取有效措施解决；对发现的典型经验和有效做法，要及时总结推广，巩固工作效果。

五、工作要求

（一）加强组织领导。

各级卫生健康、民政、医保、市场监管等部门要高度重视，把儿童血液病、恶性***医疗救治及保障管理工作纳入“不忘初心、牢记使命”主题教育整改工作，依据本部门职责和任务分工，切实抓好各项工作落实，有效降低患儿家庭经济负担，保障儿童健康权益。

（二）强化宣传引导。

各相关部门、医疗机构要广泛开展专项行动宣传，通过多种媒体渠道宣传相关政策措施。积极开展政策解读、培训和公众宣传，提高医务人员、患者、群众的知晓率，为群众提供医疗救治、医疗保障、费用报销等提供帮助。积极对定点医院和诊疗协作组信息进行宣传，客观介绍诊疗能力，提高群众认同感和信心，同时注意引导合理预期，促进患儿家长理性求医。

（三）及时总结推广。

各相关部门在儿童血液病、恶性***医疗救治及保障管理工作中要注意发现典型经验和有效做法，并及时上报。推广有益经验，及时将好做法固化为制度规定，形成管理长效机制。

***：1. 崇左市儿童血液病和恶性***诊疗专家组名单

    2. 崇左市儿童血液病诊疗定点医疗机构名单

    3. 崇左市儿童恶性***诊疗协作组医疗机构成员名单

    4. 崇左市儿童血液病和恶性***救治工作进展情况统计表

***1

崇左市儿童血液病和恶性***诊疗专家组名单

组  长：李  柏  广西壮族自治区民族医院儿科主任医师

副组长： 韦惠琴  广西壮族自治区民族医院消化血液内科副主任医师

      黄梅青   崇左市人民医院儿科主任医师

成  员：黄  波  广西壮族自治区民族医院儿科副主任医师

      冯海鹰  广西壮族自治区民族医院儿科副主任医师

      廖素雯  广西壮族自治区民族医院儿科副主任医师

      杨绍灵  广西壮族自治区民族医院消化血液内科副主任医师

      胡洪波  崇左市人民医院***科主任医师

      刘玉枝  崇左市人民医院儿科副主任医师

      方秀娇  崇左市人民医院儿科副主任医师

      胡秀娟  崇左市人民医院血液内分泌内科副主任医师

      彭  华  崇左市人民医院新生儿科副主任医师

      周  颖  崇左市妇幼保健院新生儿科副主任医师

      罗立忠  扶绥县人民医院消化、血液、***内科副主任医师

      韦燕新  扶绥县人民医院儿科副主任医师

      朱绍飞  大新县人民医院儿科副主任医师

     赵  鲜  大新县妇幼保健院儿科副主任医师

     农维欢  宁明县人民医院儿科副主任医师

     彭彩华  龙州县人民医院儿科副主任医师

     谭彩珍  龙州县妇幼保健院儿科副主任医师

     何  峰  龙州县妇幼保健院儿科副主任医师

     何小波  龙州县妇幼保健院儿科副主任医师

***2

崇左市儿童血液病诊疗定点医疗机构名单

***3

崇左市儿童恶性***诊疗协作组医疗机构成员名单

***4

崇左市儿童血液病和恶性***救治工作进展情况统计表

填报单位（盖章）：                       填报人：               联系电话：               

注：请附救治病人名单（含姓名、性别、年龄、主要诊断、家庭地址、身份证号、城乡居民医保证号）。