治疗sma的注射液从一支近70万元被砍到33万元灵魂砍价药落地南京两个多月惠及11名患者

今年1月5日，南京市儿童医院为1岁的睿睿打出了南京医保可报销的“诺西那生钠”第一针。记者昨天获悉，两个多月来，已有11位脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿在南京享受到了罕见病保障待遇。国家新版医保目录落地南京，为罕见病患者带来更多温暖与希望。

2021年末，经过国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”，曾经近70万元一支的治疗SMA的诺西那生钠注射液，经过八轮谈判最终以33000元的成交价格纳入医保，让SMA患儿及家属看到了希望。随后南京积极将国家新版医保目录落地。

SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。由于脊髓中的运动神经发生退化，患者可能出现运动异常、肌无力和肌萎缩等症状，严重时还会因为呼吸肌“罢工”而死亡。作为一种罕见病，SMA发病率在六千到一万分之一，2岁以内患儿死亡率比较高。

经过国家谈判和新版医保目录的落地，睿睿第一年治疗费用降至19.91万元，基本医保报销后个人负担约4万元，“南京宁惠保”保障后，个人自付约2.18万元，保障比例在90%左右，极大降低了患者经济负担。

而在南京，受惠的不单单是睿睿一人。记者采访中获悉，截至3月10日，南京为本地6名、省内城市在宁异地就医5名SMA患儿注射结算了共计29针“诺西那生钠”注射液。

采访中记者获悉，下一步，南京市医保局将按照国家和省局部署要求，落实罕见病保障政策，完善多层次医保制度体系，发挥基本医保、大病保险、商业健康保险等多重保障作用，不断提高罕见病医疗保障水平，认真践行“每一个小群体都不应该被放弃”的民生承诺。