区民政局我区社会组织开展暑期地贫公益活动(图)
(图:地贫公益活动现场)
8月21日,在荔湾区民政局成立登记的广州市心连心地贫服务中心,携手广州市妇女儿童医疗中心,华大基因共同举办“心连心地贫中心(广州)”挂牌仪式暨暑期地贫公益活动,保证了广州市的中重型地贫患儿能得到规范的输血。活动中,荔湾区民政局党委委员李延甲调研员、广州市妇女儿童医疗中心纪委书记王洪涛,以及广州市心连心地贫服务中心、华大基因、中国抗***协会等单位领导出席本次活动。
作为省内首家在民政部门注册成立的地贫专项社会服务机构,广州市心连心地贫服务中心自2014年成立以来,一直坚持以服务地贫群体,预防地贫疾病为己任。本次活动吸引了全国98个地贫家庭参与,活动总人数超过250人,其中包括来自江西、广西、湖南和海南等地的地贫家庭。活动中,广州市妇女儿童医疗中心血液***科江华主任等专家现场讲解地中海贫血疾病相关知识,向到场人员普及地贫防治知识。同时中国抗***协会、华大基因、美华美(北京)医药咨询有限公司等单位企业亦大力支持本次活动的开展,为到场地贫家庭提供免费MRI-T2*心铁、肝脏铁检测,免费地贫基因检测和HLA高分辨配型,为地贫家庭献出一份爱。今年,该中心的“用爱心,为地贫患者撑起一片天”慈善项目,从100个参赛慈善项目中脱颖而出,入选第二届广州市福彩公益慈善项目大赛“十大优秀创新慈善项目”之一,并位居首位。
据统计,广东省目前的中重型地贫患者超过3000人,其中广州市户籍地贫患者超过300人,大部分的地贫患者得不到规范的诊治,很多人已出现严重的并发症,近3年,广州市户籍人口重症地贫患者死亡人数超过20人。下一步,广州市心连心地贫服务中心将通过强强联合,规范运作,致力于保护地贫患者生存和发展的权利,降低地贫患儿出生率,在提高人口出生素质,保护地贫患者的生存和发展权利发挥积极作用。
让爱,在地贫线上相拥!
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