我市举办世界血友病日宣教活动

    每年的4月17日是“世界血友病日”。4月20日，在市儿童医院综合楼，保定血友之家、市儿童医院联合举办我市2019年度世界血友病日主题宣传教育活动。

    此次宣教活动旨在促进医患交流，提高血友病患者的自我保健能力，营造出全社会共同关爱血友病患者的良好氛围，推动我市血友病管理工作持续健康发展。我市部分血友病患者及家属130余人参加活动。

    活动中，北京儿童医院血液***中心副主任吴润晖、医生刘国青，石家庄市第三医院关节外科副主任医师梁斌等专家学者就“血友病儿童康复治疗”“血友病治疗与抗体”“血友病性关节炎的治疗”等多方面知识进行讲座。市医疗保障局居民医保中心医疗服务科科长肖一详细讲解了血友病医保政策；市儿童医院护士长带来《血友病人自我注射与血管管理》讲座，指导患者和家属学习自我注射。在轻松愉快的气氛下，大家向专家提问、咨询，专家再给予相应解答，通过互动的方式加深对血友病知识的了解。

    据悉，保定血友之家是2014年成立的非赢利性血友病患者互助组织，其创始人陈立民也是一位患者，他长期致力于收集患者资料、宣传血友病相关知识、救助特困患者。活动中，陈立民表示，目前保定市血友病患者超过200人，但登记在册的仅有173人。血友病这种遗传性疾病，需要终身补充凝血因子维持治疗，而凝血因子的费用较高，给患者以及他们的家庭带来沉重的经济负担。近年来，随着各级政府相关政策的制订、医保目录的调整以及社会上一些慈善机构的援助，凝血因子的自费比例不断下调，但对于患者家庭来说经济压力仍然很大，希望继续增加报销比例，减少患者负担，同时保证药品充足供应，使血友病患者能够避免致残风险，重新回归社会。

    每年的4月17日是“世界血友病日”。4月20日，在市儿童医院综合楼，保定血友之家、市儿童医院联合举办我市2019年度世界血友病日主题宣传教育活动。

    此次宣教活动旨在促进医患交流，提高血友病患者的自我保健能力，营造出全社会共同关爱血友病患者的良好氛围，推动我市血友病管理工作持续健康发展。我市部分血友病患者及家属130余人参加活动。

    活动中，北京儿童医院血液***中心副主任吴润晖、医生刘国青，石家庄市第三医院关节外科副主任医师梁斌等专家学者就“血友病儿童康复治疗”“血友病治疗与抗体”“血友病性关节炎的治疗”等多方面知识进行讲座。市医疗保障局居民医保中心医疗服务科科长肖一详细讲解了血友病医保政策；市儿童医院护士长带来《血友病人自我注射与血管管理》讲座，指导患者和家属学习自我注射。在轻松愉快的气氛下，大家向专家提问、咨询，专家再给予相应解答，通过互动的方式加深对血友病知识的了解。

    据悉，保定血友之家是2014年成立的非赢利性血友病患者互助组织，其创始人陈立民也是一位患者，他长期致力于收集患者资料、宣传血友病相关知识、救助特困患者。活动中，陈立民表示，目前保定市血友病患者超过200人，但登记在册的仅有173人。血友病这种遗传性疾病，需要终身补充凝血因子维持治疗，而凝血因子的费用较高，给患者以及他们的家庭带来沉重的经济负担。近年来，随着各级政府相关政策的制订、医保目录的调整以及社会上一些慈善机构的援助，凝血因子的自费比例不断下调，但对于患者家庭来说经济压力仍然很大，希望继续增加报销比例，减少患者负担，同时保证药品充足供应，使血友病患者能够避免致残风险，重新回归社会。