瓷娃娃罕见病关爱中心举办公益活动
2月28日是国际罕见病日。蒋雯丽、黄渤、海清、秦岚、刘涛、王艳、乐嘉、沙溢、吴克群……众多明星出现在同一专题视频里,为罕见病病友送上鼓励并感召大家:“每个人都是与众不同的那一个,他们的身体很罕见,他们的人生很精彩。给罕见梦想一个支点,让脆弱生命不留遗憾,请和我一起关注罕见病!”
罕见病,根据世界卫生组织(WHO)的定义,为患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病,大多无法根治,常导致身心障碍甚至危及生命。欧洲罕见病组织于2008年将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。中国区合作推广伙伴、去年夏天曾让“冰桶挑战”落地中国的“瓷娃娃”罕见病关爱中心在2月28日推出由志愿者拍摄、近30位爱心明星参与的感召视频,并于2月25日发起主题为“罕见不等于不见”的“eye show”活动,希望公众用别具创意的方式参与公益,表达对罕见病群体的关注。
“eye show”活动很简单,参与者只需要用特别的“眼睛”遮住自己眼睛拍照上传到微博、微信朋友圈,同时倡导“罕见不等于不见,用特别的眼睛,表达特别的关注,让我们一起‘看见’罕见病群体”,并点名好友接龙参与即可。这只眼睛可以画在手上、可以PS,更可以发挥参与者的想象力来设计。活动上线后,不到24小时里“瓷娃娃”中心就收集到大家的eye show照片100余张。如今,活动已在微博、微信朋友圈里火爆开展,许多人纷纷秀出构思绝妙的“眼睛”,也发出了关注罕见病群体的号召。
“瓷娃娃”罕见病关爱中心创始人王奕鸥表示,罕见病其实并不“罕见”,据估测,我国罕见病患者有上千万人,他们就在我们身边,只是常常因为疾病而无法上学、就业、融入社会,他们需要被公众“看见”,由此开始逐渐得到扶助、走向自立、实现梦想。因此,“瓷娃娃”中心在对罕见病群体进行医疗救助、生活关怀、能力培养的同时,一直倡导公众对罕见病的关注,从“冰桶挑战”到“eye show”,只有全社会共同支持罕见病群体,才能让他们真正拥有罕见却依然美好的人生。
延伸阅读
“瓷娃娃”罕见病关爱中心(http://www.chinadolls.org.cn,微信公众号“瓷娃娃”)是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。成立7年来,“瓷娃娃”罕见病关爱中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1297人次,服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。