市卫生计生委关于开展上海市首届罕见病宣传日活动的通知2016年03月01日

各区县卫生计生委，市妇幼保健中心、市健康教育所:

　　中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义为：患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。目前国际较为公认的罕见病近7000种，主要涉及儿科、内分泌科、神经内科及骨科等专业，约有80%由基因缺陷导致，仅有不到5%的罕见病能有效干预或治疗。罕见病因发病率低、专业知识普及有限，易造成误诊或延长诊断周期。2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起了第一届国际罕见病日宣传活动，以促进社会对罕见病的认识。2009年2月28日，30多个欧美国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日活动，之后将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

　　近年来，上海市委、市人大、市政府、市政协高度重视罕见病防治工作，社会各界和专家也强烈呼吁关注罕见病。为了进一步加强罕见病健康教育，普及罕见病防治知识，提高公众认知度，营造良好的防治环境和关爱罕见病患者的良好氛围，借鉴欧美罕见病组织的做法，我委决定开展上海市首届罕见病宣传日活动。现将有关要求通知如下：

　　一、活动时间

　　2016年2月29日。

　　二、活动主题

　　共同携手努力，改善生命质量。

　　三、活动内容

　　1.普及罕见病相关知识；

　　2.开展罕见病专家咨询活动；

　　3.宣传上海市主要罕见病名录（2016年版）。

　　四、活动安排和工作要求

　　1.2月29日，市卫生计生委将举行上海市首届罕见病宣传日活动，发布上海市主要罕见病名录（2016年版），播放罕见病宣传视频、展示宣传展版，组织专家提供相关咨询。

　　2.各区县卫生计生委要围绕本次活动主题，同步开展罕见病宣传日活动。要精心组织、统筹安排，制订切实可行的宣传活动方案，充分利用各类健康教育资源，开展形式多样的宣传活动，广泛宣传罕见病防治知识和上海市主要罕见病名录（2016年版），确保活动效果。

　　3.各区县卫生计生委要以罕见病宣传日活动为载体，将普及罕见病防治知识纳入卫生计生各类宣教活动，开展经常性宣传倡导和健康教育，推动罕见病防治宣传常态化，切实提升社会认知水平，为罕见病防治工作奠定良好基础。

　　4.各区县卫生计生委要充分发挥妇幼保健机构、医疗卫生机构的作用，组织专家和医务人员深入社区，开展罕见病防治咨询和义诊服务，将其作为联系群众、服务百姓的民生举措并做实做好。

　　5.市妇幼保健中心、市健康教育所要承办好市级罕见病宣传日活动。市妇幼保健中心要会同上海市医学会罕见病专科分会和上海市罕见病防治基金会，加强对医务人员的罕见病知识培训和指导。

　　6.各区县应于2016年3月15日前将辖区罕见病宣传日活动开展情况报送至市妇幼保健中心。市妇幼保健中心应于3月20日前将全市活动开展情况报送至我委妇幼处。

　　联系人：市卫生计生委妇幼保健处杨瑜麟

　　联系电话：23117884

　　联系人：市妇幼保健中心周婷婷

　　联系电话：32576307

　　电子邮箱：echozt82@163.com

　　上海市卫生和计划生育委员会

　　2016年2月4日