应建立罕见病医保机制市政协九三学社市委专题研讨

　　患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病被世界卫生组织定义为“罕见病”。罕见病有八成来自遗传，因为少见、流行率低而不容易得到社会重视。市政协、九三学社上海市委员会5月26日共同主办“建立罕见遗传病基本医疗保障机制”专题研讨会，全国政协副主席、九三学社中央副主席王志珍，市政协主席冯国勤出席会议。

　　与会人士指出，我国的罕见病患者有千万之多。九三学社市委副主委李定国在会上介绍说，美国、欧盟、日本、澳大利亚、巴西等30多个国家和地区都已设立罕见病救助专项法律法规，在我国，罕见病救助立法的呼声也由来已久，但至今没有相关法律法规出台。清华大学法学院教授王晨光指出，建立并逐步完善相关政策法规，建立罕见病医疗保障机制，有助于推进我国的人权保障和法制建设。

　　副市长沈晓明，市政协副主席钱景林、蔡威出席。