平平安安等待肾移植本市建国内首个尿毒症儿童透析基地
以新加坡、香港等地建立儿童洗肾中心的先进做法为“模板”,上海6月2日出现大陆第一个专门为慢性尿毒症儿童提供规范透析服务的机构――生命源泉儿科透析基地。
不放弃一个人
“我们的愿望,就是让所有不幸患上尿毒症的患儿能够有机会通过规范的透析治疗,平平安安地等到做肾移植的那一天,而且在这一过渡阶段能够像其他孩子一样正常生长发育。”基地负责人、复旦大学附属儿科医院副院长、肾内科主任徐虹教授上午在回答记者问题时言简意赅,却神情非常激动。
徐虹说,以16岁以下少年儿童百万分之十的发病率计算,仅上海地区,一年就会有新发尿毒症患儿30名左右。“他们完全可以享受到现有的医疗技术,完全有可能获得正常的学习与生活。但由于经济条件、家长恐惧等原因,许多孩子没有得到应有的治疗,有的甚至无奈被放弃了!”
新体系见成效
复旦大学附属儿科医院是全国较早探索儿童慢性肾功能衰竭综合防治的医疗机构之一。他们积极推进自动腹膜透析技术、床旁血液透析技术和肾移植技术,率先尝试为部分困难患儿免费提供腹透仪、让学龄儿童可以“白天正常上学,晚上在家透析”。2001年起至今,在儿科医院肾病科专家的指导与监测下,先后有近30名尿毒症患儿坚持透析治疗,其中的11名患儿已顺利等到肾源,成功接受了肾移植手术。
为了采取尿液筛查等方法实现小儿肾病的早期发现,以及探索建立治疗网络和有效的随访机制,儿科医院课题组还在上海市范围内开展大规模的中小学及幼儿园的尿液筛查(2007-2012五年行动计划),每年中小学筛查人数超过2万人,幼儿园筛查人数近10万人。初见成效的儿童慢性肾功能衰竭综合防治体系,获得了国内外同行的广泛关注。
添设备上台阶
据介绍,此次成立的“生命源泉儿科透析基地”将致力于我国儿童尿毒症规范治疗上一个新台阶,为患有终末期肾功能衰竭的儿童提供国际先进、国内一流的儿童肾脏透析服务。目前,儿科医院已在慈善机构、药械公司等的支持下添置设备,培训具有专业素质的志愿者队伍,以积极扩大患儿透析服务规模。
继去年为儿科医院捐赠6台全自动腹膜透析仪之后,徐汇区慈善基金会联合龙华古寺高僧今天上午又一次来到尿毒症患儿身边进行慰问,并向“生命源泉儿科透析基地”捐赠了450万元人民币。捐赠方代表表示,有尿毒症患儿的家庭通常会因此陷入困境,希望新成立的透析基地能够逐步形成规模,能够给贫困的尿毒症患儿提供更多的帮助。