本市试点中途之家助脊髓损伤残疾人重返社会

桑兰的自强自立,成为脊髓损伤残疾人的楷模

脊髓损伤残疾人渴望坐上轮椅走出家门，看看外面的世界

　　体操运动员桑兰和男排选手汤淼意外受伤的经历，让许多人知道了一个原本陌生的疾病脊髓损伤；一度闹得沸沸扬扬的桑兰保姆门事件则让人们明白了，原来，微笑天使的背后有鲜为人知的痛，也让大家开始对这个曾经不太受关注的群体脊髓损伤残疾人有了一定的了解。

　　近日，记者走访一些脊髓损伤患者的家庭，体会到为什么市残联的工作人员和残疾人自己每次提起这个群体，总会报以怜惜的目光，总会说他们是残疾人中最困难的群体之一。他们，确实忍受着许多常人难以想象的痛苦，被病痛的折磨、经济的重担压得喘不过气。

　　昔日校花病痛缠身

　　63岁的张阿姨年轻时是市三女中的校花，25岁在云南插队落户时因工伤导致脊髓损伤，下肢完全瘫痪，还没有结婚就回到上海，与患糖尿病的母亲相依为命。如今，母亲已85岁高龄，瘫痪在床不能下地，母女俩都需要人伺候床前，光每月请保姆的费用就花去了两人退休工资的一半。

　　脊髓损伤患者几乎都有小便障碍的困扰，男性可以用集尿袋，一套100多元的国产集尿袋可用上两三个月，女性只能用导尿管或成人尿布，每月300元至600元的费用无论如何精打细算也节省不了。出门看病，必须乘坐出租车，一来一往又是一笔不小的开支。病人因为不能翻身、不能自己排便，会造成压伤、便秘等后遗症，需使用开塞露、塑料手套、爽身粉、护肤膏等用品，每月至少需要200余元开销。一项项加起来，就算幸运地在家人细心照料下，患者没有患上褥疮这个普遍的后遗症，经济负担也十分沉重。所以，母女俩至今还住在市中心的老房子里，有些家庭用品已是老古董了。

　　不幸的是，张阿姨去年3月开始生了褥疮，这是个十分顽固的毛病。截瘫患者因为缺少神经传导，损伤部位没有知觉，必须在别人帮助下才能翻动身体，如果不能每隔几小时翻动沉重的躯干帮助血液流通，产生压伤继而生出褥疮便无法避免。而这些褥疮往往会长得有碗口大，血肉腐烂到骨头露出来的严重程度，看见的人觉得惨不忍睹，患者自己更加痛苦。

　　然而，由于一次手术光治疗费用就要7000元至1万元，若病情复杂，需分两三期实施手术，费用高达三四万元。受经济条件限制，张阿姨的褥疮迟迟难以得到治疗，情况不断恶化，老同学们听说她的境遇，无不黯然。

　　他们期盼特惠政策

　　张阿姨的情况在全市1万名脊髓损伤残疾人中并非个案。之所以说他们是最困难的群体，是因为很多残疾种类经治疗可以避免情况恶化，没有并发症、后遗症，而脊髓损伤者的并发症和后遗症却会伴随终身，比如不能自主排尿就会产生尿路感染、尿毒症、肾坏死等问题，是截瘫患者的主要杀手之一。

　　终身需购买尿布、导尿管等特殊用品以及随时可能进行褥疮治疗、尿路重建等手术的开销巨大，加上他们很难就业，只能靠政府托底保障，所以几乎都面临着入不敷出的窘况。虽然残联对肢残人有补贴扶持政策，但还没有针对尿布、导尿管等用品的专项补贴，这些在健全人眼中的小问题，恰恰成为愁煞脊髓损伤残疾人的大问题。市残联负责人一方面大声疾呼各相关部门应尽快联合制订特惠政策，一方面，也需要社会各方面关注。

　　伤友互助还将推广

　　随着社会发展，许多残疾人活跃在各行各业，然而，脊髓损伤者特别是其中的高位截瘫者，连坐尚且不能，走出家门谈何容易？他们不仅无法工作，连基本的社会交往也难以实现，他们的病床，常成为被遗忘的角落。

　　为此，上海在中残联指导下，金山、虹口、静安、杨浦四区建设了一批中途之家，配备十余种辅助器具和康复器材，组建了由管理人员、康复医师和残疾人共同组成的康复指导员队伍，至少每两周集中活动一次，平时还有一些***服务。因为许多患者久病成医，有丰富的防治褥疮等知识，所以，中途之家特别倡导他们作为伤友互帮互助。

　　目前，中途之家已有56个家庭成员，持证康复指导员有37名，不少成员在这个新家里得到了康复训练。静安区伤友王亦峰以康复颇有成效的桑兰为目标，已能在助行器帮助下短距离行走；肾功能受损的伤友赵妮学会了间歇性导尿的新方法，不仅自身情况得到很大改善，还当上了小组长，能帮助其他伤友了。今年，市残联还将在更多区县推广中途之家，希望能新增数百名家庭成员。

　　当务之急消除歧视

　　不过，由于社会对这个群体缺乏了解，尽快消除大众的误解和歧视更是当务之急。

　　伤友沈蔚青告诉记者，前不久，一些残疾人前往广州观摩亚残运会，她和另一位伤友回沪时，被航空公司要求签署一张特殊旅客乘机申请书，其中的条款颇不公平：我愿声明如下：鉴于我个人的健康状况，在旅途中由此给本人或其他人造成身体上的损害或死亡，完全由我个人负担责任及损失，保证不向航空公司及所属工作人员或代理人要求赔偿或提出诉讼。还有几个伤友在返沪时，因为每个航班限乘两名轮椅乘客而被预定的航班拒载，他们滞留在机场，延误了行程。这些通过康复训练身体状况较好的伤友尚且碰到诸多不便和霸王条款，其他情况略逊一筹的脊髓损伤者又怎敢走下病床、踏出家门？

　　【相关链接】何为脊髓损伤？

　　脊髓是全身上下的中枢神经，大脑指挥全身运动和大小便都是通过脊髓传导的，人的皮肤和内脏感觉也需要通过脊髓传导到大脑。所以，一旦由脊柱骨折、脱位等外伤以及***等疾病引起脊髓损伤，就会中断脊髓神经的传导功能，造成瘫痪、感觉障碍、膀胱排尿功能紊乱、大小便失禁、肌痉挛疼痛、心理障碍、性功能不全等后遗症，还会造成压伤、褥疮、尿路感染、肺炎、痉挛、幻肢痛和骨质疏松等并发症。并发症治疗不当会造成肾功能损害、败血症、深静脉血栓，进而威胁生命。

　　脊髓损伤后不能再生和修复，这种疾病是全球医学界都没有攻克的难题，脊髓损伤残疾人可以说是残疾人中最痛苦、最困难的群体之一。