上海医生和最后的麻风村

章慧琴给麻风病人发放慰问品。（摄于上世界90年代初）

　　作为我国最后一批麻风村之一，这里的世界依旧难以真正进入；这里的人们和健康的人群之间，彼此刻意地保持着距离。我们关注这个不为人知的世界，通过一位和麻风病人们相处了30多年的上海医生。

　　眼前的老人，用一双畸形的眼睛看着我，眼窝深陷，眼睛血红。

　　他是村子里唯一的百岁老人，因为疾病，生命中超过1/3的时光，都在这个麻风康复村度过。

　　他沉默、少笑，似乎经历过长久的孤独。

　　我鼓起勇气，向他伸出手。但他似乎并不明白我的意思，只是嗫嚅着。

　　陪我进村的医生李汉林介绍说，这是记者，来看你。

　　您身体可好？我问。老人努力动了动嘴角，什么也没说出来。

　　这里地属距上海不到两小时车程的一个江南小镇，是当地最后一个麻风村，至今居住着30多位麻风病康复患者，皆风烛残年。隐藏在菜田间的铁丝网把康复村和临近的村庄隔开，附近居民从田垄骑车而过，目不斜视。而康复村里的老人，也从不越铁丝网半步。

　　这个几乎与世隔绝的村，却与一名上海人的命运息息相关。

　　1977年，庆云康复村筹建成立。那一年，25岁的上海姑娘章慧琴从牡丹江卫校毕业，分配到了现在这个小镇所在县的皮肤病防治站，从此，她与麻风病打了30多年的交道。

　　麻风村的每一个病人，都认识这个戴眼镜的上海医生。

　　如今，章慧琴退休回到上海，但她魂牵梦萦的，还是守候了半辈子的麻风村和麻风病人。

　　古老的疾病

　　离群索居，孤独至死，千百年来，曾是麻风病人的宿命。

　　庆云康复村其实只有一排矮楼，上下两层，一层十多个房间，外墙被漆成深绿色，像是家小医院。楼四周有围墙，从外面的公路经过，只当是一个普通的大院。

　　只有走到院子跟前，才看到庆云麻风康复村的字样它曾是当地第三个麻风村，也是目前仅存的一个。

　　麻风病是一种相当古老的疾病，其详细病症在公元前600年的印度宗教典籍中就有记载，相传孔子的弟子冉伯牛也患有此病。此病会伤害皮肤、粘膜和周围神经，也能侵害深层组织和器官，不少麻风病人眼睛如兔，手脚严重变形，皮肤溃烂，形状恐怖。又因其具传染性，长久以来，麻风病患者或被灭绝，或被集体遣送深山孤岛，任其自生自灭。

　　在江南水乡，麻风病人曾有另一种归宿：上疯子船。

　　带乌篷的小船终年无声无息飘荡在河中，偶尔发出木桨的敲击声：咚、咚、咚。住在河边的居民，闻声拿出白米等粮食放在河埠头。船并不靠岸，只在五六米开外的河中伸出长杆，用顶端的兜儿取居民的施舍，然后，麻风病人会在船上唱上一曲，以示感谢。

　　离群索居，永不靠岸，孤独至死，千百年来，几乎是麻风病人的宿命。

　　上世纪40年代，抗生素问世后，麻风病宣告可治愈，但隔离治疗时间仍可长达10年。直到上世纪80年代，世界卫生组织推荐采用家庭联合化疗为主的防治方案，麻风患者才不再被强制隔离。

　　而从上世纪50年代起，中国开始有组织、有计划、大规模地开展麻风病防治工作。1957年全国第一次麻风病防治会议后，各地陆续成立了麻风康复村收治病人，医药费由国家承担。

　　章慧琴还记忆犹新，1977年，庆云麻风康复村初建，附近的村民愤怒而来，挥舞着农具几次推倒围墙，用方言大声诉说着他们的恐惧和抗议。

　　那一年，为了控制当地的麻风病，县里成立了皮肤病防治站，加上已到离退休年龄的老同志，皮防站总共7人。两位和章慧琴一起分配到皮防站的男医生，一听说工作是搞麻风病，赶紧四处奔走，要求调动工作，理由是怕以后找不着对象。

　　章慧琴留了下来，成了皮防站唯一的女同志。一直到1983年前后，皮防站开设门诊部，这个唯一才被打破。

　　后来，章慧琴成了皮防站的副站长，1996年，她获得全国马海德基金奖，这是麻风病防治领域的最高奖项。

　　也就是从1996年开始，当地再没有一例新发麻风病人出现。

　　根据卫生部的统计，2010年全国麻风病现症患者数量约为6600例，发病率远低于万分之一，按照世界卫生组织的要求，已达到基本消灭的水平。

　　但在全中国，目前存活约20余万名麻风病治愈者。截至2009年，我国仍有657个麻风村（院）。

　　这些最后的麻风村与其中人的故事，依然值得关注。

　　阳春面

　　简简单单一碗阳春面，加了些盐和酱油。这碗面，吃还是不吃？

　　刚到皮防站报到的第一天，上头就给了章慧琴任务：下乡排查麻风病人基本情况。这是当时各地皮防站最重要的工作之一。

　　那时候，谁也不知道究竟有多少麻风病人。不少麻风病人怕被人嫌弃，即使去看病，也不会用真名有位女病人叫高二宝，在一所疗养院登记了5次，名字地址每次都不相同。第一次看病写了真名；第二次，写了个小名；第三次，她出嫁了，就随了丈夫的姓，自称朱二宝

　　排摸和筛查麻风病人的方式原始而有效。到村里，先找到每个村的村干部和妇女干部，造好花名册，搭好架棚，男女分开，一个个普查。不在家的，下次再来，挨家挨户***。

　　但不敢说是来筛查麻风病的，只说来看皮肤病。

　　章慧琴下乡的第一站是个小镇，那个时代交通不便，早上6点她就要从镇上出发，到村里挨家挨户走访。一次暴雨后，章慧琴骑车下乡，猛见到道路中间盘着一条蛇，哎呀一声，手足失措，连人带车摔进路旁田沟，满身是泥。她愣了愣，站起身，在路旁水坑洗洗鞋子，继续赶路。

　　这是这个上海姑娘第一回见到蛇。

　　这份工作，要面对的又岂止是辛苦。

　　曾有一个病人，是个30岁的小伙子，病情处于新发期，尚有传染性。他家里原先是打铁的，四乡八里都很有名，但因为小伙子得了麻风病，再也没人来他家打铁了。章慧琴很同情他，每次送药，都会坐下来和他及家人聊聊天。有一回，送药时正是下午，当地农村习俗，要是客人下午来，主人要烧碗面条作点心。小伙子的父亲客气，热情地给章慧琴煮了一碗：喏，章医生，吃面。

　　简简单单一碗阳春面，加了些盐和酱油。

　　章慧琴却犹豫了。和新发带菌麻风病人密切生活，共同饮食起居，会传染麻风病，许多年后回忆起这件事，她这样告诉记者。

　　这碗面，吃还是不吃？

　　章慧琴说，当时她感觉周围都安静了，背后有十几双眼睛盯着自己小伙子家紧挨着村里的杂货铺，正是农闲时光，不少村民在铺里聊天，上海医生的一举一动，都落在村民们的眼睛里：这个上海医生，老跟我们说麻风病不可怕，看她敢不敢吃这碗面！

　　章慧琴一咬牙，端起碗稀里哗啦连汤带面吃了个精光，连咸淡都没尝出来。但从此以后，她发现，村里人对待她的态度，明显亲热了很多。

　　近病人的两点经验

　　你这样不顾自己死活，我以后再不送药来了！章慧琴夺过病人手中的酒碗，一甩手扔在地上。

　　在30多年的行医生涯中，章慧琴答应了很多病人，要一同保守麻风病的秘密。

　　当时皮防站的医生，几乎常年要下乡，送药、随访、出诊。农村地方小，来了外人都知道。章慧琴到村口，遇到不知情的，就声称自己是推销羊毛衫的，或者，是卖袜子的、来走走亲戚的邻居若知道隔壁住了麻风病人，或者误以为病人病情复发，病人在村里就难见人了。

　　有时候，章慧琴并不招人欢迎。有的麻风病人心里明明为疾病忧虑，但面对***的医生，却暴跳如雷，轰医生出门，没病，看什么病！还有些病人，已丧失劳动力，却无人肯帮，陷入贫困。章慧琴印象中，村里最破败的屋子，往往就是麻风病人的家，这些病人，破罐子破摔，不愿意治病。

　　章慧琴总结了走近病人的两点经验：

　　首先要解决麻风病人的实际困难。吃饭要用粮票的时代，章慧琴和公社食堂私下沟通，让他们给麻风病人多打一点饭，最好能打两份饭；有病人需要截肢，章慧琴到处打听：去哪儿买假肢便宜，手术费如何能减免；有两兄弟都得了麻风病，还要照顾老母亲，章慧琴就找到乡政府，免除他们家水电费

　　其次，要多宣传麻风病的防治知识。章慧琴和同事们手写了很多小卡片和海报，每次下乡，都四处发放。他们刻意和病人家属多聊天，吸引村民来听、来聊。病人请吃饭，即使一锅饭上满是苍蝇，也得吃。

　　章慧琴只对病人发过一次火。

　　那是一位男病人，酒瘾很大，服药期间，也违背医嘱，时不时偷偷喝上两口白酒。病人脾气不好，妻子不敢劝。偏偏，他一次喝酒时被送药***的章慧琴碰上了。章慧琴真是气急了：麻风病的药是国际医疗机构援助并免费提供给病人的，医生们尽心尽力，病人却不争气，不珍惜自己的身体。你这样不顾自己死活，我以后再不送药来了！章慧琴大喊，冲上前去夺过病人手中的酒碗，一甩手扔在地上，酒洒了一地。

　　病人愣了，也醒了。从那之后，章慧琴再未见过他喝酒。

　　最难消灭偏见

　　麻风病早已不是绝症，但麻风病患者及治愈者依然要面对外界异样的目光。

　　几代医务工作者的努力，让麻风病基本得到控制。按目前的治疗方法，麻风病人在服药的一周内就有99%的病菌能被消除，并切断传染性。但庆云康复村的老人们，至今要面对外界异样的目光：

　　有老人的儿女在村里盖起楼房，得过麻风病的老父亲，回家却只能住在楼旁的羊圈里；有老人去医院看病，公交车售票员看他歪嘴斜脑，连车门也不愿开，喊一声快走，留下一阵黑烟快速而去；还有位病人，儿子用汽车接他回去过年，车停在康复村口，老人却抓着床沿坚持不走。他担心回家一次，会影响家人的生活。

　　甚至连一些医护人员，对麻风病人也有着偏见。

　　章慧琴曾在某卫校兼职教书，专门教麻风病防治的章节。她想让卫校的学生接触一下麻风病人，提议说下午没有课，附近就有麻风村，我带你们去看看好吗？学生们默不作声。等下午到集合地点一看，章慧琴发现，40多人的班级，愿意去麻风村的不到10人。

　　每一年都是这样，应者寥寥。而愿意到皮防站搞麻风病防治工作的年轻人就更少了。说起这些，章慧琴神情便有些落寞。

　　从2005年起，国家加大了投入，每年约有6000万元经费用于麻风早期发现与现症病人的治疗。目前，国内绝大多数县市已通过基本消灭麻风病的考核。

　　但最难的，也许是消灭普通人心底对麻风病人及康复患者的偏见、冷漠和歧视。

　　台湾人张平宜曾经在四川凉山地区花费十多年时间，将当地一个供麻风村子女上学的教学点建成一所正规学校。据她讲述，一些偏远的麻风村落，虽然麻风病人有身份、有补助，但他们的第二代、第三代，却往往没有身份证，只能跟着父母放羊。他们继承了麻风病人的宿命，走不出麻风村，即使走出村子，也只能隐藏身份。

　　2008年6月18日，联合国人权理事会第28次会议一致通过了《消除对麻风病人、治愈者及其家属的歧视》的决议。首次提出，麻风问题不仅是一个医药或健康问题，而且可能是侵犯人权的歧视问题，鼓励各国分享打击对麻风病人及其家属歧视的最佳做法，努力实现麻风病人、治愈者及其家属的全面康复。

　　在中国，不少地方政府已经意识到麻风病人回归社会的重要性，开展经济康复项目，有目的地引导麻风病患者开展蔬菜种植、家畜养殖，及经营茶室、开设家庭小工厂等，帮助他们克服畸残所带来的贫困和生活不便，重新恢复生活信心和自我价值，回归社会。

　　难以进入的内心

　　只有把人性全部细致、温柔的情感结合麻风病治疗，才是完整的。

　　整个村子都很安静。

　　张老伯一个人在***室，胡乱地摆弄着桌上的麻将，一张张把它们盖上，又一张张掀开，孩子式的玩法。墙边，靠着老人的假肢和拐杖。前些年，因为麻风病，老人的一条腿进行了截肢手术。

　　院子里零散地摆放着些健身设备，上有浮尘，看来少人问津。老人们甚至不怎么出门晒太阳，一位阿婆贴着墙坐在轮椅上，满脸皱纹，她回头打量记者这个外人，脸上并无表情。

　　村里有食堂，几张圆桌，数十张木凳，木质陈旧发黑，看起来却很结实。村后有大片菜地，一些病人身体尚好，闲时侍弄些蔬菜，自产自足。菜地尽头，铁丝网并不严密，有豁口。附近村民与麻风村毗邻而居数十年，早已习惯了这个特殊村落的存在。

　　当地约有300名麻风病康复病人，大多数在家居住，接受治疗。留在麻风村的，多是经济条件困难、生活难以自理的老人。

　　每个老人都有自己的单间，一些还附带卫生间；这里还有负责做饭和清洁的工作人员和驻村医生，皮肤病门诊部的医生每周都会来巡诊；村里有自己的菜地，蔬菜基本自给自足；每一位麻风病人有每月500多元的生活补助，并被纳入新农村合作医疗救助对象；住村麻风病人的生活费用和医疗费用，至今都是由财政和卫生部门负责；若麻风病人去世，后事无人料理，卫生部门也会支付费用，协助安葬。

　　皮防站的周爱林医生，在上世纪90年代，曾给麻风村的每一位病人拍照留念。记者翻阅这本厚厚的相片册时，周爱林就在旁一个个指出照片中人的名字，其中，不少病人已经过世了。

　　照片的背景，是灰绿色的田野、石桥和小河，照片中的人大多因麻风致残、致畸，家境不佳，身穿蓝衣灰裤，却都努力咧开嘴笑。

　　但更多的时候，麻风病人是沉默的，或许因为他们被命运开过玩笑，承受过、或承受着肉体上和精神上的苦难，或许是遭受了外界太多的的厌弃、驱逐和隔离。

　　即使是与麻风病人打了30多年交道的章慧琴，有时也难以进入麻风病人的内心。

　　她曾经百般推脱记者采访，直到她听到记者说要 消除歧视，帮助麻风病人的时候，这位至今常常回庆云康复村的退休医生欣然表示：好，我带你去最后的麻风村看看。

　　国家麻风病控制中心的严良斌医生，如此讲述自己的感悟：麻风病人的痛苦，百倍于其他病人的，是精神上遭受的伤害。只有把人性全部细致、温柔的情感结合本病治疗，才是完整的。

　　虽践行不易，但很多像章慧琴这样的人至今仍在付出努力。