上海2008年点亮心愿・人工耳蜗植入慈善专项基金启动

李琼让儿子分辨读音相近的词周馨

慈善手术申请流程图贺信

　　
　　
　　
　　我国13亿人口中，听力障碍人口达2057万，300万为重度耳聋患者，其中80万是儿童。每年新增听力障碍儿童达3万，每一个聋儿身上所付出的花费平均是正常儿童的6倍。
　　
　　上海每年的新生儿中，有200多人患有听力障碍，其中90%可通过佩戴助听器获得听力补偿。听力在100分贝以上的重度和极重度聋儿，只有植入人工耳蜗才能重建听觉系统。今天上午，由市慈善基金会、新华医院推出的2008年“点亮心愿・人工耳蜗植入慈善专项基金”启动。
　　
　　2006年至今，已有20名上海孩子成为“点亮心愿・人工耳蜗植入慈善专项基金”的受益者，8岁男孩小禾是其中之一。小禾的妈妈李琼是一名幼教老师，她说：让“聋宝宝”听得见，妈妈要坚持。
　　
　　以下是李琼的自述。她家的故事，有点像巩俐主演的电影《漂亮妈妈》的纪实版。
　　
　　吹蜡烛，吹得泪流满面
　　
　　小禾2岁那年，寄养在外地的爷爷家，我和他爸爸在上海工作。有一天小禾摔了一跤，后脑着地，地面是瓷砖。过了几天，外伤愈合。电话里，我感觉小禾的语言发展速度越来越慢，很不放心。二三个月后，小禾被带回上海做医疗检查，诊断结果是：大前庭导水管综合征。这意味着，小禾的听力在一天天丧失。
　　
　　我要抢回儿子的听力。晚了，也得治！
　　
　　经历了一段时间高压氧舱治疗，小禾戴上了助听器，听力恢复了一点。然后，开展语言训练。训练就从嘴巴和舌头开始，唇和舌是重要的发音器官，它们有了力量，才有可能继续下一步。
　　
　　训练很简单，就是练习吹蜡烛，开始的时候，宝宝好像觉得这个游戏蛮新鲜，看见我在吹，就跟着吹。可是，没过多久，他就发现这个游戏不好玩。天天吹，枯燥，而且，想把蜡烛吹灭，并不容易，想停下来，不行，妈妈在一旁看着呢。越吹越累，力气越来越小，连吹了三回，还是没吹灭，他一下子坐在地上，再也不干了。我急了，就打了他，他哭，看着我，泪流满面。我看他的眼神，那是什么样的眼神――2岁多的孩子，原本还不怎么会说话，现在又听不见了，心里的苦说不出，他受了多大的创伤，大人们怎么能体会！
　　
　　我心疼得不行，赶紧抱紧了哄他：好孩子，吹蜡烛吧，有一天，你会变成一个耳聪目明的好孩子。
　　
　　告诉所有亲友，他失聪了
　　
　　小禾失聪后，他的性情也发生了变化，爱发脾气。疏远了原先一起玩的小朋友，甚至用憎恨的眼光看着那些“侵犯”他的小朋友。但到了高压氧舱治疗室，看见了小病友，小禾却很热情主动，会走上去拍拍抱抱小病友。
　　
　　天哪――2岁多的孩子，原来什么都知道呀，他明白自己跟正常的孩子不一样。但是，我不希望他因此自卑、孤僻，把自己边缘化。
　　
　　孩子失聪了，这是现实，大人们必须接受这个事实，如果我们不敢面对，孩子就更不能面对了。于是，我告诉所有的亲友，小禾现在听不见了，不过他在学习“听”，将来会好的，大家帮帮他吧。有一次，一个小朋友当面说，小禾听不见，是小聋子。小朋友的妈妈知道了，就带着小朋友向小禾道歉。
　　
　　小禾能感觉到，周围的人都很宽容很友善，他也不再那么紧张，心情一天天放轻松了。今年，小禾8岁了，已经是小学一年级的学生了。老师的寒假评语中有这么一句话：小禾很棒！
　　
　　谢谢老师鼓励，老师的鼓励很重要。因为慈善手术，我认识了好几位聋儿家长，我们常交流，我知道，不同的老师为几个聋儿写下的评语是相同的：很棒！
　　
　　种了人工耳蜗，能听见了
　　
　　2006年12月，6岁的小禾做了慈善手术，种植了人工耳蜗。1个月后，可以开机了，医生到家里为小禾调试。“太高，低一点”――这话是小禾说的！医生说，从来没见过小禾这样的小病人，一样开机调试，别的孩子都不会说话，但小禾会。我和小禾爸爸又惊又喜，我们几乎忘了――2岁前，小禾是会说话的呀！
　　
　　但是，能听见并不等于听得明白。人工耳蜗跟助听器不同，戴助听器，听到的音色不变，人工耳蜗听到的声音是“模拟音”，跟“原声”有点差异，所以，我叫“小禾，小禾”，这声音跟小禾的“记忆”不大一样，他不知道是在叫他。于是，新一轮训练又开始了。
　　
　　我告诉他：你的名字叫“小禾”，小禾就是你。我站在小禾对面叫他，绕到背后叫他，让他熟悉不同方位发出的同一个词。3天后，再叫“小禾”，他终于能马上答应了。以后几天，小禾的手里总是拿着一只大苹果，因为，我说苹果，他听懂了，高兴得不得了。
　　
　　幽默了，画漫画批评妈妈
　　
　　小禾一天天长大，将来难免还会遇到更多的烦恼，我希望他一辈子活得阳光。我读《假如给我三天光明》给他听，他会问：“海伦听不见，也看不见，那老师怎么教她啊？”我就继续讲故事，他听明白了。我说，儿子，看看海伦多坚强，你是男子汉，也要坚强。这话他好像也听懂了。
　　
　　小禾很喜欢上学，爱提问题，也爱回答问题。不过，他的听力训练还在进行当中，反应速度比较慢，老师说了什么，他会先看看周围的小朋友有什么反应，然后再做自己该做的。这是他的“小技巧”吧。
　　
　　小禾还喜欢画画，过年前，他送了我一份礼物，是几幅漫画：妈妈在嗦、妈妈在跟爸爸吵架……这小子是在委婉地批评我呢，“儿子，你真幽默！”――他批评得那么有技巧，我只好对他竖起了大拇指。
　　
　　“妈妈，什么叫幽默？”小禾很认真地问。
　　
　　“幽默，幽默就是会画漫画批评妈妈！”我大笑着告诉他。这个曾经自闭孤僻的小男孩，懂了幽默，真好！
　　
　　【焦点关注】
　　
　　保障聋儿“听的权利”
　　
　　2005年7月，上海市残疾人联合会、市红十字会、市卫生局联合开展“复聪行动”，为本市0岁至7岁符合申请条件的重度聋儿补贴6万元实施人工耳蜗植入手术。但为数众多的家庭因无力承受剩余的昂贵费用（人工耳蜗装置一般在14万-20万元），聋儿不能及时得到干预治疗，乃至失去学习语言的最佳时机。
　　
　　2006年12月，对已经获得残联补贴的重度聋儿，市慈善基金会与新华医院联手启动“点亮心愿・人工耳蜗植入慈善项目”，150万元善款用于人工耳蜗植入手术。新华医院耳鼻咽喉－头颈外科主任、上海听力筛查中心主任吴皓教授是这个项目的负责人，他说，至今已成功为20名患儿实施了人工耳蜗植入术，总有效率达到100%。
　　
　　【焦点知识】
　　
　　什么是人工耳蜗？
　　
　　耳蜗毛细胞是接受声音的感觉细胞，耳蜗毛细胞损伤，就会出现耳聋。
　　
　　人工耳蜗是替代已损伤毛细胞，通过电流，听觉神经重新获得声音信号的一种电子装置。人工耳蜗由体外和体内装置两部分组成。体外部分包括麦克风、言语转换器、发射线圈；体内部分包括接收线圈、处理器、刺激电极及参照电极等。
　　
　　1－3岁是语言学习的最佳时期，也是听觉中枢发育期。由于耳聋，听觉中枢长期不能接受声信号的刺激则会出现萎缩，重新恢复将非常困难。因此，一旦诊断明确，就要尽早接受人工耳蜗植入治疗。