上海***症康复学校走过15年不凡路
这是一所特殊的学校,老师和学员都经历相似的磨难,饱尝病痛的煎熬,徘徊在生死边缘。
这是一所特殊的学校,它授予学员们的“文凭”是第二次生命,教会学员们的“技能”是向生活微笑。
15年风雨兼程,这所学校展现着一个个生命奇迹,荡漾着一幕幕人间真情。
记者走进上海***症康复学校那天,正逢第***期学员入学仪式。
舞台上红色的幕布拉开,喧天的锣鼓敲起来。当人们被沸腾的仪式吸引时,一连串的惊讶也接踵而来―――
把锣鼓敲得震天响的,是肺***病人;
走出时尚猫步的,是乳腺***病人;
动情朗诵的,是切除声带的喉***病人;
舞棒弄剑的,是肝***病人。
接着,几位“抗***明星”款款走出,自信从容,讲述起抗***故事……
台下,刚入学的新病人被触动了。
***,这个可怕的字眼,在这里淡化了,轻松了。入学第一天,彷徨、忧郁、怀疑,在这些复杂的表情下,学员们的脸上闪过患病以来的第一丝光亮。
历程 辗转流离,学校终于有了自己的家
一身鲜红的西装,身材颀长,声音甜美,刚主持完入学典礼的周校长,一回到办公室又开始忙碌11月16日康复学校15周年的校庆活动。
很难相信,她是一位胃被切除了五分之四的***症病人,从发病到现在,她已经活过了19个年头,用她自己的话说“我今年19岁了”。作为康复学校的创办人之一,也是康复学校的第一期学员,周佩的心与这所学校紧密相连。
1989年,袁正平等人创立了上海***症患者康复俱乐部,周佩跟随袁会长第一批加入了俱乐部。
“那时我们调查发现,在完成手术与化疗之后,随着病情的稳定,家人亲朋的关爱开始减少,很多病人也因为治疗告一段落而松懈下来,这时候他们就开始胡思乱想,最终往往会选择自暴自弃。”周佩回忆说,“这些病人需要有人帮助他们重新树立起人生信念。”
1993年,周佩和袁正平等人拼凑了10万元,注册成立了中国第一所由***症患者自己创办的康复学校。第一期有47名学员报名,在一起交流吃什么药,怎么治疗。
当时的华联制药厂领导将会议室腾出来给学校做教室。后因人事变动,学校很快“流离失所”。“我们去向学校借教室,但他们都不愿意借给我们。一些学校负责人说,如果家长知道我们把教室借给***症病人用,就不把小孩送来读书了。”最后,康复学校勉强落脚在市工人文化宫露天阳台上的一间简易房里。
经济浪潮的涌起,再次“冲塌”了这个康复学校的校舍―――让位给了舞厅。他们再次“流离失所”。
1996年,***症患者康复俱乐部的一场《生命之光》报告会,让上海慈善基金会会长陈铁迪感动得流下眼泪。她对袁正平、周佩说,你们有什么困难就来找我。周佩说,学校只想要块立足之地。两个星期后,陈铁迪回复他们,浦东有7幢小别墅,你们要不要?
会员们激动极了,马上赶到浦东联洋社区。那时候的联洋还很偏。7幢小别墅,远看很漂亮,白墙红顶,走近才发现,野草长得比人还高,门一开,一股霉气扑来,地板一踩就酥,天花板都是漏洞。
“要,只要有地方我们就要!”会员们带头捐款,同时求助社会,总算有了一笔钱将7幢小别墅重新装修,辟出教室、厕所、食堂、浴室等设施。1998年4月,康复学校终于有了自己的家。
谁知,刚安顿两年,一条开往浦东机场的大路要通过这里,学校再次面临搬迁。“我们急坏了,只能再去找陈铁迪会长。在陈会长的帮助下,我们终于落户在现在的这幢楼里,学校再也不用到处流浪了。”
脱变 生病以来,第一次笑得那么真实,那么彻底
在康复学校,“过来人”怎么带领“后来人”走出绝境?
一位名人说:“假如你失去了金钱和财富,那么你失去了生命中的一部分;假如你失去了名声和荣誉,那么你失去了生命中的大部分;假如你失去了信念和勇气,那么你便失去了生命中的全部。”
“***症致死的人中,有三分之一是被自己吓死的。所以信心是最好的药方。”开学第一天,周佩在给学员们上团队组建课时说,无论你是老板、干部、经理、教授还是下岗工人、普通百姓,来到这里首先请忘记自己的年龄,忘记自己的身份,忘记自己的疾病。
在团队组建课上,周佩让学员们为自己的小组起名,患妇科***症的小组叫“杨门女将”、“铿锵玫瑰”;患肺***的叫“肺飞队”、“肺腑之言”、“同呼吸,共命运”;患胃***的叫“胃了明天”、“胃好,明天更好”;患肠***的就叫做“直心肠”……名字五花八门,起得出人意料。“起完名,学员自己看了都大笑起来,原来可怕的***症也可以拿来幽默一下。”
榜样的力量是无穷的。学校请来一些“抗***明星”给新学员讲述自己与疾病斗争的故事。这给很多学员巨大的鼓励。有位学员上完第一个星期的课,就回家对女儿说:“孩子,妈妈死不了,你看袁会长,结婚7天就发现得了淋巴***,他不是都活了28年?!”
一个普通的游戏,也能鼓舞学员从心理上站起来。
一根软吸管能戳进生土豆?每个学员都说这不可能。于是,老师把软管一头堵住,利用加速度和软管里的空气,狠狠插下去,扑的一声,软管就戳进了土豆里。“我们要把不可能的事变成可能。很多人认为***症不可能治好,但是我们很多人都好好地活下来了。”一位老师对记者说。
学校还教学员重新自立。很多学员生病以后,像大熊猫一样被家人包围起来,衣来伸手,饭来张口,但是到了这里,老师们告诉他们,要学会服务自己、服务他人,这里的老师、后勤服务人员也都是***症患者,这里不是宾馆。
在《赞美大师》课上,老师鼓励学员开放心灵,发现自己和别人身上的优点,把最美的词句献给同桌、同组、同班的病友,学会赞美自己,赞美他人。
“上完课,有的学生说,生病后人被折磨得一塌糊涂,不敢多照镜子,现在突然觉得自己还是很美。有一位学员收到了别人七八张的赞美卡,像孩子一样开心了好多天。”任课老师李辉告诉我们。
有的学员问老师能不能“留级”?老师笑着说,以后有机会让你做“博士后”。
情怀 付出,为了回报一个美丽的生命
没有政府拨款,没有办学经验,在探索***症康复教育的过程中跋涉15年,不得不让人惊叹这所学校顽强的生命力。而撑起这所学校的,都是从患者到康复者,再从康复者到志愿者的老师们。
打开周佩的博客,时常会被她动情的讲述模糊了双眼。
“我的第一次生命与中华人民共和国一起诞生,已经走过半个多世纪;我的第二次生命和上海***症康复俱乐部和康复学校一起成长,整整19年了。一场大病不仅改变了我的人生,同时也转换了我的角色。”
“开始几年,我担任副校长工作,为筹集资金、落实生源、寻找场地、聘请教师、编写教材和走访患者等,和病友们一起花费了大量的精力和时间,确实是又苦又累。没人要求我们这么做,但我们却觉得非常快乐,因为终于又找到了事业的根据地。”
“办学校,还常常遇到歧视。在户外锻炼身体时,有的人跑来赶我们,说***症病人呼出来的气息有毒;买东西时,人家一听是***症病人的钱,碰都不肯碰;出去谈业务时,一听说是***症康复学校,都笑话说这是什么学校?”
同事朋友们常常劝周佩珍惜来之不易的第二次生命,做点“正经事”。有人笑她傻,放着有丰厚报酬的工作不做,到这里来干经常要“倒贴”的苦差。
这些没有动摇周佩。
“没有俱乐部,没有康复学校,就没有我的第二次生命。做这些是为了用自己的生命之火,给后来者点燃希望的灯。”
“在每一次的开学典礼上,当学员们举起右手宣读抗***誓言,高唱《康复学校之歌》时,我都会激动不已;在每一次的结业典礼上,当学员们讲述人生新的希望时,更让我热泪盈眶,感慨万千。”
只要看到一批批学员带着信念,重返生活,周佩就会更坚定,坚持,坚守。
和周佩有着同样情怀的还有学校的许多志愿者:
班主任徐玉珍,康复后十几年来,她和每一期的学员吃住在一起,关心每个人的生活细节,比患者的家人还细致。
陈爱莲,69岁的老人,俱乐部的第一批会员,服务学校已15年,每天住在五人一间的宿舍里,负责近百号***症康复学员的后勤保障:每位学员的中药,她都不会搞错;哪天的豆浆喝起来淡了,她就知道豆浆机要修了。
于师傅,56岁的特级厨师,烧的饭菜几乎没有学员不喜欢,曾有几家大公司要“挖”他,许他五六千的月薪,但他还是坚持留在学校拿千元月薪。
……
“作为过来人,我们对学员遭受的心灵和肉体上的创伤感同身受。每期三个星期的相处,不仅是一种缘分,更是一次心灵的交流、一次灵魂的对话、一次大爱的传递。我们要用真诚的微笑,给学员留下一个家的感觉。”周佩深情地说着。
2003年,学校被列为WHO(世界卫生组织)上海健康教育和健康促进中心实验基地,被上海市教委评为“上海最受欢迎的社会力量办学机构”,2004年入选《中国民办名校录》。
学校接待过来自日本、欧美、港台等国家和地区慕名而来的患者,也走向世界各地与那里的***症康复组织进行交流,走进学校、工厂、机关、医院作报告,和健康人一起探讨生命的意义。
专家评价说,这是一所锤炼生命质量的学校,一所重塑生命希望的家园,一处浇灌人性之美的绿洲。
新生 只要活着对别人有用,就是生命的全部意义
“只要活着对别人有用,这就是生命的全部意义。”这所学校传递的,不仅是与命运抗争的求生的信念,更是让学员将自己的生命投入到更多人的幸福中去,重塑生命的宽度和厚度。
温暖动人心扉,改变也是惊人的。
一位79岁的患者对老师们说,进了学校,老师摸着她的头,给她梳头发,以前从来没有人这样对待过她。
一位数学老师的爱人说,妻子自从生病以来,就没有笑过。进学校一周后回到家里,妻子竟然有说有笑,还对着镜子做手语。虽然妻子最后还是离去了,但是,至少在她生命的最后阶段,她是快乐的。
一位画家时不时地走进校长办公室,他负责设计、编撰校庆画册。这位画家脸上焕发的精神劲儿,让人一点也看不出他是位***症病人。而来学校之前,这位艺术家自闭了整整一年,谁也无法走进他的心灵,什么事都引不起他的兴趣。现在,这位画家是校友会的活跃分子,做了很多志愿工作。
还有一位外号叫“小草”的学员,毕业时,拿着红十字会颁发的遗体捐赠证书兴冲冲地来找老师们,她说她终于实现了愿望。看着这张证书,老师们的泪水下来了。“小草”拥抱着老师们说:“别难受,为我高兴才是,这是我仅有的奉献能力,也是我最大的愿望啊……”2008年的春天,“小草”走完了她的人生,也将她的生命延续到另一个生命上。
采访结束时,正遇上***期学员的结业演讲,题目是“我的希望”。每个人脸上焕发神采,与进校时判若两人―――
“我的目标是,争取先活三年,看到我儿子上大学!”
“要多为别人想,多为别人服务。”
“我要换个活法,活得更加精彩!”
“5年以后,我能将绿色的校徽换成一枚红色的徽章,加入老师们的队伍,也成为一名志愿者。
“10年以后,我们相聚这里,一个也不少。”