仁济医院形成肝移植病人全面随访制度
“换肝人”秦玉(化名)现在最安心的是,她所信任的医生能随时呵护在她身旁。打开电脑,登录仁济医院肝移植医生们创办的上海移植网,输入个人密码,她就可以在自己的专属页面上,随时向医生提问,24小时内必有答复。
全透明的数据
一天中午12:18,秦玉焦虑地上网询问:“为什么免疫抑制指标(FK)偏低?”
12:55,协调员WSY回应:“你的药是如何服用的?”
15:13,陈小松医生给出答复:“我在电话中已向你解释,你的肝功能正常,请安心。”
有了专属页面,秦玉不需要往返医院获悉检查情况,可以随时随地查阅自己身体相关数据。还能在第一时间,看到医生为她制定的新医嘱。
今年6月经历过肝移植后,秦玉需要终身用药。幸运的是,为她施治的仁济医院肝移植团队拥有一个完备而精细的患者随访网络。这个网络甚至已经成为全国多个城市医院肝移植中心的学习样本。
协调员WSY名叫思岳。她每天7点半一到医院就上网查看患者提问,随即告知相关医生;每天收集并归档随访病人和住院病人的检查指标,最多一天输入患者数50多名;每天给当日随访患者通报检查情况;半夜里的每台移植手术,她都要到场,记录参数……
医生工作的扩展
“严密随访是保证肝移植手术有意义的唯一方法。”仁济医院器官移植中心副主任夏强教授说。肝移植的治疗模式其实由两部分组成,手术和长期的内科治疗。但“重手术轻随访”的思维如今在开展肝移植的医疗机构内颇有市场。一旦走出了医院大门,患者们只能在专家一周一次的门诊时才有机会问询。
仁济的医生决定改变这一状况。他们在发给每一位肝移植患者的健康教育手册上写道:“我们的工作就应当扩展到医院之外。”
2004年9月至今,仁济医院实施150余例肝移植手术,随访网络中的患者接近200例,其中一半来自外省市。从住院医生到主任医生,长期随访、网站建设、及时解答网上提问都成为他们的份内工作。
迈向“无漏洞治疗”
在不少发达国家和地区的器官移植中心内,都有思岳这样的协调员。今年5月,筹建中的中国肝移植注册系统来仁济调研,负责此事的香港玛丽医院认为仁济的数据库非常“令人满意”。
在仁济,肝移植手术平均时间已缩至6.5小时,术中平均无肝时间48分钟,1/3患者无需输血。但是,夏强并不满意,他认为自己的数据参数还有欠缺,“还没有为每根血管的直径建档。”
中国工程院院士郑树森说:“现在中国的肝移植数据还处于初级阶段,没有一个权威部门能拿出确实的肝移植数量。”没有数量、没有数据,就不能准确全面评价肝移植的意义,更无法确保每个患者在“无漏洞”的体系内接受治疗。从这个意义看,仁济医院的网络随访,是为实现肝移植的“无漏洞治疗”打下了一根坚实的立柱。